Javier Yanguas

Ante los múltiples cambios en nuestra sociedad, Aubixa Fundazioa puso en marcha hace año y medio, una investigación cualitativa que entre otras pretendía responder a las siguientes preguntas: ¿cambian los cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias?, ¿cuales son los cambios más reseñables?. En estas páginas les mostramos las ideas principales.

Siendo deliberadamente provocativos, con el objetivo de comprender el cambio de foco que proponen los cuidadores de personas con demencia, es preciso constatar que el apoyo a los familiares,  basado en la necesidad de que estén “razonablemente” bien para que sigan cuidando, que “aguanten” para que continúen asumiendo las tareas de cuidado de manera callada y abnegada, sin apenas ruido, pero abandonando en la mayoría de los casos su vida personal  -o condicionándola en gran medida- está llegando a su fin.

Las personas cuidadoras comienzan, todavía tímidamente, a cuestionarse la falta de reconocimiento a su labor, cansadas por la dilatación de los tiempos de cuidado -basados en una mejora del diagnóstico, tratamiento y cuidados- con la consiguiente acumulación de renuncias personales y agotamiento, tanto físico como mental, apremiadas por la necesidad vital de seguir adelante con sus proyectos personales -con su “vida”- además de ser cuidadoras. Se trata de nuevas generaciones, con miradas distintas sobre las relaciones y el papel del cuidador, deseando alcanzar su plenitud personal, reclamando cambios en los modelos de apoyo y en la “arquitectura” de los cuidados. No quieren dejar de ser cuidadores, pero sí ser cuidadores de otra manera.

La mirada instrumental “clásica” sobre los cuidados -que podemos simbolizar en cómo cambiar un pañal, qué hacer ante los síntomas neuro-psiquiátricos, cómo actuar ante la disfagia, cómo tenemos que cuidarnos para seguir cuidando, cómo evitar el “síndrome del quemado”, etc.- que hace unos años constituía uno de los requerimientos reiterados en este tipo de grupos de discusión con cuidadores -y discurso habitual de gerontólogos y responsables institucionales- ha perdido espacio, probablemente porque se está trabajando en ella al tiempo que cambian las cohortes de cuidadores, sus demandas y necesidades.

El hueco lo ha llenado una mirada más “contemporánea”, que incluye otro tipo de necesidades: unas de carácter más personal, conectadas con las emociones, los sentimientos, el disfrute, la autorrealización; y otras más sociales, relacionadas con la conciliación de la vida personal y la vida de cuidado, con armonizar la vida profesional y la de cuidador, con el reconocimiento social, con la construcción de nuevas relaciones intergeneracionales, etc.

El primer grupo de grandes necesidades que refieren los cuidadores, tiene que ver con compaginar una vida personal plena y una vida de cuidados. En otras palabras, necesitan liberar tiempo, para no ser cuidadores treinta y seis horas al día y disponer de tiempo para ellas y para ellos, tiempo con mayúsculas, negrita y subrayado; es decir, no tiempo entre tareas(los textos en azul están recogidos de los grupos y entrevistas efectuados) (“le dejo un momento en casa y salgo a hacer la compra”), o tiempo para hacer otras tareas (“tengo que visitar a mi amiga que está sola en el hospital”), o “tiempo para terminar el trabajo pendiente” (“quédate con mi madre, que le tengo que mandar antes de mañana a las 8 este informe a mí jefe”); eso no es tiempo del “bueno”, no es tiempo de “verdad”, no es tiempo ni de “vida personal”, ni de “satisfacción de deseos ni retos personales”. Reclaman tiempo de vida con mayúsculas, negrita y subrayado.

Los cuidadores, da la sensación, se sacuden la “culpa” de querer disfrutar de su vida, no se resignan, son capaces de verbalizar: “yo quiero cuidar, pero también deseo -como aspiración personal, no como capricho- seguir con mi vida personal o, al menos, con una pizca de ella”. Sin tiempo y apoyo, no nos engañemos, nada de lo que demandan los cuidadores es imaginable. Y esta demanda de tiempo no solo ocurre cuando las cuidadoras son hijas o hijos con tareas familiares, hijos pequeños, trabajo, etc. , o cuando son personas muy mayores, frágiles, que cuidan a personas dependientes y están “cansadas” en un sentido “absoluto”; sino, también, cuando son parejas cuidadoras “jóvenes” -nos referimos a personas mayores jóvenes que son cuidadores, que están bien de salud. Los cuidadores “mayores-jóvenes” –con vivencias propias y distintas de su proceso de envejecimiento-, aquellos que ya se han jubilado y que están entrando en los escenarios del envejecimiento, son completamente distintos a sus “predecesores en el cargo”; es decir, a los que se jubilaban hace veinte o más años.

Si la primera demanda que subyace es la necesidad de tiempo, este tiempo quieren dedicárselo a ellos y dicho así, puede parecer que los “nuevos” cuidadores han comprado el discurso hedónico, tan habitual en la sociedad actual, pero es justamente lo contrario (segunda demanda). Por ponerlo en contexto teórico, en el estudio del bienestar existen dos corrientes principales: la hedónica y la eudaimónica. La hedónica está más relacionada con la satisfacción vital y la corriente eudaimónica está basada en un concepto del bienestar personal asociado al proceso y consecución de aquellos valores que nos hacen sentir vivos y auténticos, que nos hacen crecer como personas, y no tanto a las actividades que nos dan placer o nos alejan del dolor.

Lo expresado por los cuidadores (“por qué tengo que sentir culpa si tengo la obligación de vivir mi vida”, “solo tengo que cuidar o me tengo yo también que cuidar”, “necesito espacio para poder hacer un poco mi vida y ser feliz”) encaja mucho mejor en modelos de bienestar eudaimónicos, donde lo esencial del bienestar está más ligado a lo que demandan los propios cuidadores sobre su vida (siguiendo el modelo clásico de Ryff):

  1. a) Autoaceptación, entendida como el mantenimiento de una actitud positiva hacia uno mismo.
  2. b) Necesidad de tener relaciones positivas con otros, mantener relaciones estrechas con otras personas; basadas en la confianza mutua y la empatía, que se relaciona, como más adelante se señala, con la soledad.
  3. c) Autonomía personal, y autodeterminación personal; con la capacidad para resistir la presión social y evaluarse a sí mismo y las situaciones en las que se está en función de criterios personales.
  4. d) Dominio del entorno donde uno está implicado; en este caso con las situaciones de cuidado.
  5. e) Tener un propósito en la vida: entendido como el sentido de que la vida tiene significado, y de que este significado es capaz de integrar las experiencias pasadas en el presente y en lo que traerá el futuro.
  6. f) Crecimiento personal: visión de uno mismo abierto a nuevas experiencias que le enriquezcan y le permitan alcanzar todo su potencial.

El bienestar de los cuidadores, como sucede en los modelos eudaimónicos, es un “tipo” de bienestar no únicamente centrado en la satisfacción de “mis” necesidades personales -hedónico-, sino un bienestar que se alcanza estando abierto a uno mismo -autoaceptación-, unido a otros -relaciones positivas-, siendo autodeterminado y competente, teniendo objetivos en la vida y estando abierto al crecimiento personal.

Resumidamente, los cuidadores proponen en sus discursos un ejercicio práctico de interdependencia – ¡más le valiera a esta sociedad escucharlos!-, pero rechazan el aislamiento derivado de una vida exclusivamente dedicada al cuidado; sienten que, además de ser cuidadores, deben de aprovechar su vida, porque su bienestar está conectado con los otros, con el tiempo compartido, con relaciones positivas, con su autonomía personal, con el desarrollo de un proyecto vital, con hacer una versión 3.0 de sí mismos -si se permite la alusión “friki”-, con crecer y desarrollarse personalmente, siendo cuidadores. Ellos sienten la “obligación” de “auto-realizarse”, de compatibilizar roles -padre/madre, cuidador, hijo, amigos, hobbies, etc.-, de compartir, de aprovechar su tiempo de vida, de ser, en definitiva, coherentes con sus vidas y su momento en el ciclo vital.

Una tercera y última cuestión. Durante el desarrollo de los trabajos grupales, las emociones y los sentimientos han demostrado ser cuestiones de capital importancia para las cuidadoras y los cuidadores. Tristeza, felicidad, culpa, sufrimiento, frustración, soledad, desesperación, desahogo, fragilidad, alegría, añoranza, optimismo, pesimismo, amargura, lastima, y un largo etcétera; todos estos sentimientos (“por qué me tengo que sentir culpable”, “el sube -anímicamente-, yo bajo -anímicamente-; “cómo hago con lo que siento”, “haga lo que haga me siento impotente”), ocupan una parte sustancial de la vida de los cuidadores y les provoca algo que ha sido una constante en las sesiones realizadas: una gran sensación de vulnerabilidad.

La vulnerabilidad es, según Samuel Gorovitz, la posibilidad de ser herido  y según nuestros cuidadores: “culpa”, “impotencia”, “tristeza por sentirme incapaz de poner una solución a las cosas”, “por ver como la enfermedad siempre me adelanta”, “por la soledad del ocio perdido”, “por la tristeza continua que siento, porque me doy cuenta que mi vida es solo cuidar”, “por la soledad”, “porque el otro día tiraba cosas para hacer espacio y me di cuenta que tiraba nuestra vida, que le tiraba a él, -en referencia su marido-”.

Como todos los cuidadores tienen una amplia biografía y “cicatrices” inherentes al hecho de vivir, son conscientes y entienden bien que esos sentimientos de vulnerabilidad son propios de lo que los filósofos dirían “la condición humana”. No obstante, tienen dificultades en su manejo y necesitan hacerse cargo de ella, mental y emotivamente; asumirla reflexivamente -tanto su propia vulnerabilidad, como la de las personas a las que cuidan- y abrir una “ventana” a la comprensión global de lo que les sucede.

Si la vulnerabilidad aparece como esencial en el nuevo perfil de cuidadores, la pandemia de COVID-19 nos ha venido a enseñar, que vulnerables -además de los cuidadores- somos todos nosotros. Ellas y ellos, mucho más.

Javier Yanguas

Psicólogo. Aubixa Fundazioa