En primer lugar, voy a abordar algunos aspectos generales sobre las Voluntades Anticipadas. Posteriormente, ahondaré en algunas consideraciones sobre las VA en las demencias,

CUESTIONES GENERALES DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS

El repaso histórico de lo que ha sucedido con los Documentos de Voluntades Anticipadas (DVA) en USA nos puede ayudar a comprender el proceso que se está siguiendo en España. La experiencia norteamericana indica que los DVA no han acabado de lograr los objetivos para los que se crearon. Tras varias decenas de años, la mayoría de los autores concluyen que no se debe confundir el documento escrito con el proceso de comunicación y diálogo que lleva al conocimiento de los valores del enfermo y de su entorno permitiendo una atención más integral y respetuosa con los enfermos que se acercan al final de su vida. Todas las reflexiones de los autores norteamericanos concluyeron que se debía reorientar toda la estrategia de implantación de los DVA dejando de estar centrados en el documento en sí. Estimaban que lo importante era promover la existencia de amplios procesos comunicativos entre los profesionales, pacientes y familias que ayudaran a mejorar la calidad moral de las decisiones en el final de la vida. En este sentido, la consideración del contexto temporal, psicológico, cultural, familiar y comunitario en el que se producían la toma de decisiones era básico. Los DVA jugarían un papel importante, pero no serían el objetivo sino una herramienta más de trabajo.

Desde hace unos 25 años estiman que el objetivo a alcanzar sería la realización de una Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias que deberían de servir para:

  • Prepararse para el proceso de morir y todos los aspectos que ello implica. Entre ellos estaba, evidentemente, el desarrollo de mecanismos que sirvieran para tomar decisiones en situaciones de incapacidad, pero no era el único aspecto a considerar.
  • Debía servir también para promover en la vida diaria el derecho a la autonomía; Llevarlo a la práctica expresando las preferencias de los pacientes en los cuidados y tratamientos.
  • También debía servir para que el paciente pudiese buscar y encontrar recursos para enfrentarse con naturalidad y serenidad a la muerte. Es decir, que las personas pudieran apropiarse del acontecimiento de la muerte como una parte más del proceso de vivir.
  • Otro de los objetivos era que debía servir para aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarle cuando el paciente no fuera capaz de decidir.
  • También debía servir para maximizar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del paciente entre todas las personas implicadas: paciente, representante, profesionales, familiares y amigos.
  • Se debía entender que el documento escrito y firmado era la última parte y, realmente, no la más importante del proceso de planificación.

Todos los que han trabajado en la PAD coinciden en afirmar que sólo mediante la educación de todos los componentes de la relación sanitaria podrá avanzarse por él. Educación tanto de profesionales sanitarios como pacientes, familiares y sociedad, en las que se madure mediante la deliberación democrática sobre los proyectos, tanto personales como colectivos, en torno a la vida, la salud, la enfermedad y la muerte.

Este proceso de comunicación entre los profesionales sanitarios y el paciente permite el abordaje de múltiples cuestiones relacionadas con el proceso de morir como:

  • el tipo de cuidados que el enfermo desea,
  • el conocimiento de los valores y de las características de la persona,

Este proceso de diálogo y de conocimiento del enfermo protegen mejor los deseos del paciente que un frío documento escrito ante un funcionario. También sirve, desde luego, para elaborar un documento escrito, pero sería un documento que se habría elaborado y formalizado tras un proceso de comunicación entre el profesional sanitario y el enfermo.

Una Planificación Anticipada de Decisiones

  • No es un pacto que se puede acordar con la familia.

Esto es otra cosa que puede tener su utilidad en algunas situaciones, como, por ejemplo, cuando el enfermo sufre una demencia desde hace muchos años o padece una enfermedad que ha incapacitado al paciente y no disponemos de ningún documento que nos posibilite conocer sus deseos.

  • Tampoco es el acuerdo al que se llega con un paciente mal informado, confuso o desorientado, o que se siente coaccionado por una situación sociosanitaria compleja.

La planificación es un proceso cuya duración puede variar o, incluso, no concluir nunca, en el que mediante el proceso de comunicación que se establece entre el profesional sanitario y el enfermo, el paciente va indicando sus prioridades según sus valores y su forma de entender la vida.

  • No es un recurso o una herramienta que permita al médico hacer lo que él considere más adecuado. Por el contrario, es un proceso que permite conocer al paciente y comprender mejor qué es lo que desea. Es un proceso exigente que respeta la autonomía del individuo.
  • No es un mero documento escrito sino el resultado de un proceso de reflexión y de diálogo con el enfermo que le ha permitido comprender el alcance de la situación que está viviendo o que puede llegar a vivir, exponer sus valores y actuar de acuerdo con ellos. El resultado de esta reflexión puede ser una directriz oral que transmita a su médico o un documento escrito y registrado en el Registro de Voluntades Anticipadas

¿Qué es la Planificación Anticipada de Decisiones?

La PAD es un proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona que es capaz de tomar decisiones y los profesionales sanitarios implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida.

Siempre que la persona interesada lo permita, en dicho proceso de deliberación deberían participar, además, sus familiares y otras personas de su confianza y, especialmente, aquella persona que quiera designar como su representante.

La finalidad última de este proceso de comunicación y deliberación es elaborar un Plan conjunto con el paciente para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporalmente o bien permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos y valores.

Dicho Plan debería ser:

  • Registrado adecuadamente en la Historia de Salud de la persona.
  • Revisado periódicamente, principalmente cuando cambien las condiciones de salud de la persona o se produzcan acontecimientos vitales importantes.
  • Comunicado a todas las personas implicadas en la atención sanitaria de la persona enferma, así como a sus familiares y representantes, siempre con el permiso de ésta.

La Planificación Anticipada de las Decisiones debe ser expresión de la autonomía de la persona que lo realiza. Esto implica que debe ser:

  • VOLUNTARIO

Las personas NO tienen la OBLIGACIÓN de hacer PAD.

Los profesionales sanitarios, por el contrario, sí tenemos la obligación de ofrecérsela.

La persona debe sentirse totalmente libre para hablar o no hablar.

La función del profesional es la de facilitar, guiar y apoyar el proceso.

Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona sin imponerle los de los demás –ni los de la familia, ni del representante ni de los profesionales-

  • INFORMADO

Las personas que deseen hacerlo deben ser informadas acerca de los objetivos, límites y consecuencias que se derivan de un proceso de PAD, de la manera en que será registrado y del uso que se hará de ello.

  • CAPAZ

Uno de los objetivos principales es preparar a las personas participantes (enfermo, familiares y profesionales) para el momento en que la persona enferma no pueda decidir por sí misma.

Pero, a la hora de realizar el proceso de PAD la persona tiene que tener capacidad suficiente para decidir (no es posible hacer una PAD con una persona con demencia muy avanzada)

¿QUÉ CONTENIDOS DEBE INCLUIR UNA PLANIFICACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS?

Un proceso ideal y completo debería abarcar las siguientes cuestiones:

1-Una historia de Valores (me refiero a los valores que son relevantes para el individuo)

  • Los valores son subjetivos y debemos respetarlos.
  • Ante los valores no cabe nuestra imposición o la de otras personas ajenas al sujeto enfermo, ni tampoco la inhibición.
  • Los valores no son del todo racionales, pero si estamos obligados a que sean razonables.

En la historia de valores, entre otros, el paciente expresa y deja constancia de sus preferencias en materia de salud.

Su contenido es variado y ofrece respuestas sobre la actitud general del paciente ante la vida y la salud:

  • La actitud frente a la enfermedad, el dolor y la muerte.
  • Acerca de las relaciones con su familia.
  • Pensamientos sobre la autonomía, la independencia y el control de sí mismo.
  • Qué grado de importancia da a cuestiones como poder comunicarse, alimentarse, desplazarse o asearse con autonomía, etc.
  • Creencias religiosas y valores personales
  • Qué significa para la persona la calidad de vida, el bienestar, etc.

2-Preferencias sanitarias de carácter general, por ejemplo:

  • Grado de deterioro de la conciencia que estaría dispuesto a aceptar, nivel de control del dolor/empeoramiento del nivel de conciencia con los fármacos, lugar donde prefiere morir, etc.

Estas preferencias no tienen carácter legal vinculante de forma directa, pero pueden ser válidamente utilizadas por su representante para reconstruir las posibles preferencias de la persona enferma ante una determinada decisión si ésta fuera capaz, o bien para determinar su mejor interés.

3-Indicaciones sanitarias concretas.

Las personas pueden expresar sus preferencias o deseos de las posibles actuaciones sanitarias que se deben realizar en determinadas situaciones clínicas que pudieran presentarse, aunque los profesionales solo podrán realizar aquellas que se ajusten al marco jurídico y a la buena práctica clínica.

Estas decisiones pueden ser de 3 tipos:

Rechazo de intervenciones

  • Son legalmente vinculantes para todas las personas participantes (profesionales, representantes y familiares) si la PAD se ha registrado utilizando un documento de Voluntades Anticipadas.
  • En algunas comunidades autónomas, por ejemplo, en Andalucía, también son vinculantes si se han registrado en la Historia de salud atendiendo al procedimiento establecido en las normas legales de referencia. Esto no ocurre todavía en el País Vasco.
  • Si no se ha registrado el proceso mediante un DVA o en la Historia de Salud del paciente, entonces el vínculo legal es menos claro y directo, por lo que precisa de la interpretación que de dichas expresiones haga eventualmente la persona representante o sustituta con el debido apoyo profesional.

Solicitud de instauración de intervenciones

  • No son legalmente vinculantes si en el momento en que deban ser instauradas no tienen indicación clínica según criterio profesional; En este caso serían intervenciones que son consideradas fútiles. Esto es así incluso aunque dicha solicitud figure por escrito en un DVA.
  • Si existe indicación clínica, entonces puede ser interpretada como expresión del consentimiento informado de la persona, que, aun así, deberá ser emitido entonces por su representante o sustituto en el caso de no haber dejado constancia de dicha solicitud en un DVA.

Donación de órganos y/o tejidos

  • Legalmente vinculantes, siempre y cuando se cumplan los requisitos técnicos de extracción. Las preferencias expresas sobre la donación y/o tejidos son legalmente vinculantes independientemente de la opinión de la familia o representante.

Otras cuestiones no sanitarias relacionadas: Destino del cuerpo tras el fallecimiento, disposiciones sobre el funeral, etc.

Expresión de sentimientos acerca de la salud y la enfermedad, de la vida y la muerte, del balance de la biografía personal.

  • Un proceso de PAD debería darle a la persona la oportunidad de resolver o afrontar cuestiones cruciales de la existencia, en relación consigo misma o con otras personas.
  • Permitir que puedan expresar sus sentimientos hacia sus seres queridos.

Quiero mencionar algunas cuestiones sobre el representante

  • No es obligatorio elegir a un representante, pero si es muy conveniente, ya que no es posible prever todas las situaciones clínicas que puedan presentarse en el futuro.
  • Además, algunas instrucciones pueden dar lugar a problemas de interpretación y el representante puede ayudar a comprenderlas.
  • Es importante que el paciente comunique quién es el representante y, si piensa que pueda haber conflicto, que explique los motivos por los que elige a una persona y no a otra.
  • Conviene ayudar al paciente a que elija a una persona que la pueda representar.
  • Si prefiere que los familiares no conozcan el documento es importante que explique el motivo de esta decisión. De esta manera se evita la ansiedad y previene los futuros conflictos.
  • Para ser legalmente vinculante la designación tiene que hacerse mediante un DVA o un procedimiento notarial.
  • Las decisiones del representante prevalecerán sobre los de la familia.
  • Una vez designada la persona que va a ser representante lo ideal es que participe en el proceso de realización de la PAD, de esta manera podrá conocer de una manera adecuada los sentimientos, deseos y preferencias y decisiones de la persona a la que representa.
  • Es importante que todas las personas afectadas en la toma de decisiones (familiares, cuidadores, amistades y profesionales) sepan quién es la persona designada como representante.

¿QUIÉN TIENE QUE INICIAR Y DESARROLLAR LOS PROCESOS DE PAD?

La mayoría de los ciudadanos considera al personal sanitario con más preparación y experiencia para abordar estas cuestiones y con más conocimientos acerca de la enfermedad y su pronóstico.

Se considera que puede ser cualquier profesional de medicina o enfermería que atiende a la persona enferma durante un tiempo significativo y que considere adecuado plantear esta cuestión en un contexto de atención integral, sintiéndose con capacidad para llevarla a cabo de manera satisfactoria.

Otros profesionales –psicólogos, trabajadores sociales- también pueden realizar procesos de PAD.

El registro adecuado del proceso en la Historia de salud de la persona y la coordinación entre profesionales y niveles asistenciales podría permitir que el proceso de PAD se convierta en una auténtica hoja de ruta de la atención sanitaria.

¿CUÁNDO DEBE INICIARSE?

Siempre es difícil saber cuál es el mejor momento. Por este motivo, no es sencillo dar pautas generales. Conviene prestar atención a determinados acontecimientos o situaciones en la vida de las personas, sanas o enfermas, que pueda sugerirnos que es el momento adecuado para iniciar estos procesos.

Por ejemplo:

  • Muerte o enfermedad grave de un ser querido.
  • Experiencia de haber estado en una situación de riesgo vital.
  • Experiencia de ingreso prolongado o de varios ingresos reiterados.
  • Diagnóstico reciente de una enfermedad grave
  • Cambio en las expectativas de tratamiento o curación de una enfermedad conocida.
  • Empeoramiento de síntomas de enfermedad; deterioro progresivo.
  • Cualquier acontecimiento vital que implique una modificación sustancial del proyecto o modelo de vida.

Es preferible no proponer la PAD en los casos en que:

  • Existe una negación diagnóstica o pronóstica.
  • Alto nivel de angustia
  • Enfermos inmersos en escenarios de pactos de silencio no resueltos.

El proceso de PAD tiene unas ventajas indudables

Para el paciente

  • Le permite apropiarse de su proceso de toma de decisiones y convertirse en su eje y su centro.
  • Le hace ser más protagonista de su enfermedad y de su vida.
  • Facilita la expresión de dudas y la aclaración de preocupaciones.
  • Aumenta la percepción de control, al darle más seguridad de que sus deseos serán respetados.
  • Disminuye la sensación de indefensión e incertidumbre.
  • Fomenta la percepción de ser respetado por el personal sanitario.
  • Favorece la relación y comunicación con el profesional sanitario.
  • Facilita la comunicación con los seres queridos.
  • Le permite liberar a sus seres queridos de la carga de tener que tomar ciertas decisiones, previniendo posibles sensaciones de culpa.
  • Facilita la expresión libre y franca de sentimientos.

Para los familiares

  • Facilita la clarificación de decisiones en un escenario de incertidumbre y elevada tensión emocional.
  • Ayuda a prevenir posibles conflictos con los profesionales o con la persona representante.
  • Facilita el manejo de la angustia produciendo alivio.
  • Incrementa los sentimientos de unión con el paciente.
  • Facilita la expresión de sentimientos entre todos.
  • Incrementa la sensación de haber hecho lo correcto, lo que atenúa posibles sentimientos de culpa.
  • Facilita el posterior proceso de duelo: prevención del duelo patológico.

Para el representante

  • Le permite tener más claros los deseos y preferencias de la persona a la que representa.
  • Facilita la comunicación con el personal sanitario.
  • Disminuye su angustia ante la incertidumbre de las decisiones que tendría que tomar por su representado.
  • Aumenta su empatía con la persona representada.
  • Lo empodera más como representante en caso de posible conflicto con el resto de la familia.
  • Facilita la expresión de sentimientos.
  • Incrementa la seguridad jurídica.
  • Incrementa su seguridad y mejora sus sentimientos acerca de las decisiones tomadas.

Para el profesional sanitario

  • Es una parte de la buena práctica clínica.
  • Proporciona mayor seguridad ética y jurídica.
  • Favorece la relación y comunicación con su paciente.
  • Proporciona un marco de referencia más claro para la toma de decisiones al disminuir la incertidumbre sobre lo que debe o no hacerse.
  • Disminuye la complejidad en la toma de decisiones.
  • Ayuda a prevenir conflictos con la familia o la persona representante.
  • Disminuye la angustia y la posible sensación de culpa.
  • Facilita la toma de conciencia y afrontamiento de la muerte.

Para el centro sanitario o las organizaciones sociosanitarias

  • Contribuye a que el centro realice una asistencia integral de calidad.
  • Ayuda a mejorar el clima del equipo asistencial en el proceso de toma de decisiones, al disminuir la angustia y la incertidumbre sobre lo que debe o no decidirse respecto al paciente incapaz.
  • Puede mejorar significativamente las relaciones entre pacientes, familiares, representantes y profesionales al disminuir la probabilidad de que se generen conflictos que pudieran acabar en demandas legales.
  • Proporciona mayor seguridad jurídica a la institución.
  • Contribuye a mejorar el uso eficiente de los recursos, ayudando a evitar casos de obstinación terapéutica por dificultades para establecer el mayor beneficio de la persona enferma.

¿CÓMO SE REGISTRA UN PROCESO DE PAD?

Se registra en dos lugares:

  • La historia de salud del paciente. Independientemente de que después se registre en un DVA.
  • En un DVA.

Un DVA será válido cuando esté firmado por una persona mayor de edad, con capacidad legal y que actúe libremente.

El DVA debe estar formalizado por escrito de uno de estos tres modos:

  • ante tres testigos (los testigos serán personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco -hasta segundo grado- o relación patrimonial alguna).

Conviene que los testigos conozcan el contenido del documento y se aseguren de que éste se corresponde con la voluntad libre e informada de la persona.

  • ante notario.
  • ante el funcionario o empleado público encargado del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas. Dicho Registro se encuentra en la Dirección de Estudios y Desarrollo sanitario del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco en Vitoria-Gasteiz.

CONSIDERACIONES ESPECÍFICAS DE LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES Y DE LOS DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN EL CASO ESPECÍFICO DE LAS DEMENCIAS

Los ciudadanos y los profesionales sanitarios se interrogan si se pueden tomar determinadas decisiones en las demencias que puedan conducir a la muerte del paciente basándose en dos valores que se enfrentan: “calidad de vida” o del “valor de la vida humana”.

Hablar del “valor de la vida” o de “calidad de vida” equivale a introducirse en un terreno inestable.

¿Quién determina y según qué criterios la calidad de vida de otras personas?

¿Quién tiene el poder de decidir si la vida de alguien ha perdido el valor necesario hasta el punto de que la muerte de esa persona se convierta en la salida menos mala?

Hoy se acepta mayoritariamente que el paciente, cuando es competente, es la persona más apta para precisar el significado de su propia calidad de vida. Esto debería incluir las decisiones que conciernen a su propia muerte, ya que nadie mejor que él será capaz de valorar su propio sufrimiento, sea éste de tipo físico o psíquico, y de sopesar hasta qué punto siguen mereciendo la pena los tratamientos que lo mantienen con vida.

También se ha alcanzado el consenso en nuestra sociedad de que toda persona competente haya podido suscribir un documento de voluntades anticipadas en el que pueda señalar los tratamientos que desearía recibir, o que sus médicos deberían omitir, en el caso de volverse incapaz de expresar su voluntad y de tomar decisiones.

No obstante, en las demencias surgen algunas diferencias respecto de otras situaciones. Vamos a analizar diferentes ópticas:

Algunos defienden el valor intrínseco de la vida humana.

  • Entre sus argumentos destacan que la autonomía del ser humano nunca puede llegar a justificar decisiones o actos contra la vida humana propia o ajena, pues sin vida no puede haber libertad.
  • Consideran que situaciones como las demencias son de gran vulnerabilidad y nos exigen al resto de la ciudadanía una atención responsable y solidaria.
  • Propugnan una ética del cuidado que, ante una situación con mayor grado de deterioro, debamos prestar ayuda con mayor intensidad y frecuencia.
  • Cuidar sería reconocer en el otro, en el prójimo, su dignidad y su diferencia.

Otros, por el contrario, al enfrentarse a situaciones en las que el enfermo padece una demencia evolucionada, se preguntan si podemos creer realmente que toda vida humana es intrínsecamente valiosa.

  • Y se preguntan si siempre, en todos los casos, está mal poner fin intencionadamente a la vida de un ser humano.
  • De hecho, algunos defienden la licitud de interrumpir los cuidados básicos de los pacientes cuando alcanzan un estado similar al estado vegetativo permanente, aunque no hubieran escrito previamente sus preferencias, basándose en una supuesta “ausencia objetiva de interés personal en continuar viviendo”.
  • Consideran que existe o se puede alcanzar un consenso universal sobre una calidad de vida de mínimos, por debajo de los cuales no existiría ningún interés por seguir viviendo para ningún ser humano.

Como he dicho antes nuestra sociedad ha alcanzado un consenso mediante el cual, si una persona es competente y ha sido informado de su situación, la decisión que tome, sus intereses, deben ser respetados. También se considera que, si la persona ha suscrito un documento de voluntades anticipadas, previendo situaciones como la demencia y ha dejado constancia del rechazo de algunos tratamientos, esto debe respetarse.

Una de las objeciones que se plantean a los documentos de voluntades anticipadas es el alcance temporal que se les debe pedir. Es decir, un documento realizado hace 5, 10 años ¿sigue teniendo la misma validez que cuando se suscribió?, ¿podemos pensar que a lo largo de los años se ha producido algún cambio en la manera de sentir del paciente? ¿podemos preguntarnos si es éticamente correcto presuponer la continuidad de los “intereses personales” de quien escribió un documento de voluntades anticipadas a pesar del paso del tiempo?

A la hora de tomar decisiones en cuanto a prolongar o suspender un tratamiento en pacientes con estado vegetativo es frecuente que se remita a la consideración de cuál es el “mejor interés” de esa persona. Ahora bien, ¿cuál es el “mejor interés” de una persona que no puede sentir, pensar, expresarse, y que no ha redactado previamente sus VA?

En el caso de la demencia algunos consideran que la discontinuidad psicológica que produce la enfermedad generada por la pérdida drástica de la memoria en el paciente puede implicar la aparición de una nueva persona. Visto de este modo, la conexión del paciente actual con la persona que escribió el DVA podría ser menos fuerte que la que existe entre dos personas cualesquiera, tomadas al azar. ¿Cómo deberían tenerse en cuenta los intereses manifestados en los DVA si la persona ha cambiado y no se parece a la antigua persona que los suscribió? Este tipo de argumentos llevaría a rechazar la autoridad de las VA.

El filósofo del derecho Ronald Dworkin intenta dar una respuesta a las preguntas anteriormente citadas a través de una distinción entre dos tipos de intereses:

  • intereses de experiencia
  • e intereses críticos.

Determinadas experiencias como fumar, hacer deporte, escuchar música, disfrutar de una buena comida, son tan importantes que, sin ellas, muchos seres humanos no podrían considerarse felices. El valor de estas experiencias depende de lo que cada uno considere que son valiosas en cuanto experiencias. El interés por llevarlas a cabo son lo que se consideran “intereses de experiencia”. son intereses puntuales y, generalmente, suelen olvidarse cuando la experiencia ha finalizado.

Las personas tienen además otro tipo de intereses cuyo valor fundamental es independiente de toda experiencia puntual en el tiempo. Por ejemplo: Pensar que uno ha dado lo mejor de sí mismo a lo largo de la vida, que la ha vivido con intensidad, con honestidad, que ha sido leal a sí mismo y a sus seres queridos, son experiencias que dan a las personas la sensación de que no han desperdiciado su propia vida. Es decir, las personas también tienen un interés en ver sus vidas plenas de sentido, y a este tipo de intereses los denomina “intereses críticos”. Estos intereses, a diferencia de los intereses de experiencia, son tenidos por valiosos al margen de que la vida se disfrute minuto a minuto. Son los interesas que se tienen en cuenta ante las decisiones significativas en el recuento total de la vida de las personas.

Este tipo de intereses es el que uno tiende a planteárselo al elegir una profesión, al optar por iniciar o romper un compromiso, al decidir tener hijos, al pensar el tipo de vida que uno quiere llevar o, incluso, el tipo de persona que a uno le gustaría ser. Al plantearse sus intereses críticos, la persona está decidiendo quién es y quién quiere ser, a largo plazo.

Si se acepta la relevancia moral de los interese críticos, habrá que asumir que cuando alguien entra en estado vegetativo se debe tener en cuenta las preferencias que manifestó, escrita u oralmente, antes de volverse inconsciente.

Cuando hay que decidir por un paciente con demencia, el planteamiento de sus intereses varía sensiblemente. Los afectados de demencia, pese a haber perdido toda capacidad global de autogobierno, pueden seguir manifestando deseos puntuales. También conservan su capacidad para experimentar placer y dolor; En consecuencia, siguen siendo titulares de ese tipo de interés que llamamos “intereses de experiencia”.

Aunque estos intereses varíen de forma constante por las mismas características de la demencia, existen algunas preferencias que se conservan a lo largo del tiempo que son: la de no ser dañados y la de disfrutar de las actividades que le proporcionan placer.

Imaginemos que una persona con demencia en un estadio moderado ingresa por una neumonía y que unos años antes había suscrito un DVA en las que había solicitado que, en el caso de padecer una demencia, no se le aplicase ninguna medida de soporte vital, ni siquiera sueros o fármacos. ¿Sería ético respetar el documento escrito, lo que significaría dejarla morir, pese a que conserva –y presumiblemente conservaría en caso de sobrevivir- una capacidad de disfrutar de los “intereses de experiencia” de la vida? ¿No nos resulta difícil de aceptar que una patología, relativamente fácil de curar como una neumonía, acabe con la vida de una persona con demencia, que aparenta vivir relativamente feliz y que todavía podría seguir así durante algún tiempo?

Ahora bien, si intervenimos en el cuerpo de esa persona mediante tratamientos y, de esta manera, logramos que siga viviendo, ¿acaso no sería vulnerar su autonomía y violentar su definición de la dignidad, para ella incompatible con la demencia? ¿Acaso no se estaría conculcando su derecho a rechazar un tratamiento para evitar unas circunstancias consideradas por ella indignas?

Las personas con demencia pueden expresar dos voluntades:

  • Por un lado, la manifestada de manera competente antes de convertirse en una persona demente, en sus VA;
  • por otro lado, la voluntad actual, pero expresada por alguien no competente, de vivir y seguir disfrutando de sus placeres cotidianos.

Dworkin considera que el dilema estriba en que las dos voluntades ponen en contradicción los intereses críticos y los intereses de experiencia.

  • Él sostiene que en caso de conflicto se deben privilegiar los intereses críticos, moralmente más relevantes.
  • Primaría los intereses críticos respetuosos con su concepto de dignidad.

Dicho de otra forma, podríamos legítimamente frustrar los intereses de experiencia de una persona demente cuando no hacerlo supondría violar otros intereses de mayor importancia, que son los que para Dworkin constituirían el proyecto de vida de esa persona.

Otras personas no son de la misma opinión que Dworkin. Para algunos la discontinuidad psicológica que produce la demencia puede implicar la aparición de una nueva persona.

Desde un punto de vista teórico, el hecho de que el paciente ingresado con una demencia se trate de una persona distinta de la que escribió las voluntades anticipadas constituye una buena razón para cuestionar la autoridad de las mismas, por cuanto se supone que estos documentos deben ser aplicados al individuo que los firma y no a otra persona. Visto de este modo las VA deberían considerarse no válidas. Además, aunque no sea totalmente competente para tomar decisiones, la persona con demencia atraviesa varias fases en las que todavía puede ser capaz de tomar algunos tipos de decisiones.

Algunos propugnan una alternativa diferente a las dos que hemos planteado. Estiman que debe hacerse una lectura heterónoma de la autonomía previa, de manera que se respeten sus deseos anteriores mediante un análisis equilibrado de las cargas y de los beneficios actuales de determinados tratamientos. No obstante, si así lo hacemos, deberíamos admitir que, si un individuo diagnosticado recientemente de EA no puede planificar una muerte natural ni asegurar que sus deseos se cumplan, entonces el suicidio preventivo sería una postura defendible. De hecho, el “yo” intacto no puede saber cuál será su experiencia al padecer la demencia, pero sí conoce el significado de la incontinencia de los esfínteres, las infecciones repetidas y la indignidad que acontece en las fases avanzadas de la demencia que pueden prolongarse mucho en el tiempo.

Algunos opinan que los pacientes con demencia avanzada deben, incluso, dejar de ser considerados como personas ya que carecen de las capacidades necesarias para que se les pueda considerar personas. Entre esas facultades estarían la conciencia de sí mismas, la racionalidad, la capacidad de crear proyectos para el futuro y la de actuar intencionalmente. La pérdida del “estatuto de persona” constituiría un argumento para no considerar éticamente incorrecto dejar morir a este tipo de pacientes (si se asume que sólo las personas tienen derecho a la vida) Tratar de buscar la frontera o la línea que separa a las personas de las no personas nos lleva a otro tipo de reflexiones, ya que no existe una única definición compartida de persona y han ido variando a lo largo de la historia en función de épocas y lugares. Esto nos lleva a una nueva complejidad que no voy a tratar aquí hoy.

A modo de conclusión, expondré ahora algunas certezas y algunas opiniones encontradas en el tema que he expuesto:

  • Las demencias no podemos conceptuarlas como estadios terminales o situaciones de final de vida. La supervivencia en la demencia puede prolongarse durante varios años siempre que se les siga cuidando y alimentando. Esto supone que los criterios utilizados por consenso en el final de la vida no pueden aplicarse de la misma manera en las demencias.
  • Nuestra sociedad ha alcanzado un consenso mediante el cual, si una persona ha suscrito un documento de voluntades anticipadas previendo situaciones como la demencia y ha dejado constancia del rechazo de algunos tratamientos, estos deben respetarse. En este sentido se deberían retirar la alimentación y la hidratación del enfermo si así lo había hecho constar en sus voluntades anticipadas.
  • Si sólo se pudiese tomar este tipo de decisiones en aquellas personas que han tenido la prudencia de hacer constar por escrito sus deseos, se dejaría en el aire a una gran cantidad de enfermos o de situaciones que, o bien no han suscrito ningún documento de voluntades anticipadas o bien, por su edad o por el origen de su enfermedad, nunca habrían podido hacer una planificación de sus voluntades. La existencia de directrices orales de algunos enfermos manifestando su rechazo a ciertos recursos de soporte vital o la alimentación y nutrición mediante sonda, transmitidos a algunos familiares o allegados pueden llegar a ser una fuente de conflictos entre los propios familiares o con los profesionales a la hora de su aplicación en estas situaciones que no son estadios terminales. Personalmente soy partidario de respetar las directrices orales siempre que estén contrastadas por la familia o sus allegados. Pero también es cierto que me he visto envuelto en conflictos a la hora de aplicarlos pues no todos los miembros participan plenamente de las consecuencias que pueden derivarse.
  • Algunos cuestionan la validez de las voluntades anticipadas según el alcance temporal que se les debe pedir. Se preguntan si es éticamente correcto presuponer la continuidad de los “intereses personales” de quien escribió un documento de voluntades anticipadas a pesar del paso del tiempo. La existencia en todas las personas de unos “intereses de experiencia” y de unos “intereses críticos”, aportan luz a este discurso. Los “intereses críticos” son los que se tienen en cuenta ante las decisiones significativas en el recuento total de la vida de las personas. Si se acepta la relevancia moral de los interese críticos, habrá que asumir que se debe tener en cuenta las preferencias que manifestó, escrita u oralmente.
  • Los pacientes dementes han perdido su capacidad para expresar sus intereses críticos, pero conservan su capacidad para experimentar placer y dolor; y, por lo tanto, siguen siendo titulares de ese tipo de interés que llamamos “intereses de experiencia”. Además, para algunos, la discontinuidad psicológica que produce la demencia puede implicar la aparición de una nueva persona cuyos intereses pueden diferir de la persona que era antes.

En este sentido, personalmente me sumo a los que propugnan una alternativa diferente: Estimo que debe hacerse una lectura heterónoma de las voluntades anticipadas, de manera que se respeten sus deseos anteriores realizando un análisis equilibrado de las cargas y de los beneficios actuales de determinados tratamientos.

A pesar de que esa es mi visión personal, reconozco que algunas personas a las que represento en sus voluntades anticipadas, se han reafirmado en su opinión y no comparten mi criterio, por lo que defenderé como representante sus valores y sostendré la decisión que esas personas me han manifestado.

  • En ocasiones se producen discrepancias entre los profesionales y la familia, tanto en los objetivos como en los posibles beneficios de una intervención médica. A veces los familiares desean suspender el tratamiento mientras los profesionales no. Otras veces los familiares insisten en mantener todo el esfuerzo terapéutico en contra de la opinión de los profesionales. Estos estados caracterizados por la alteración crónica de la conciencia suponen una enorme carga, tanto emocional como física, para los familiares del enfermo. Por ello no resulta extraño que surjan conflictos entre los profesionales y los representantes del paciente, especialmente cuando se decide limitar el esfuerzo terapéutico con el argumento de que “la vida en ese estado ya no tiene sentido ni valor”

Diferentes grupos de trabajo que han estudiado estos problemas recomiendan que se establezca un proceso de comunicación adecuado, con una deliberación con los familiares acerca de los posibles objetivos a lograr y adecuar las intervenciones teniendo en cuenta la proporcionalidad, así como las consecuencias sobre el paciente.

  • Existen algunos problemas derivados de la asignación de recursos que no hemos mencionado. La asignación de recursos consiste en la distribución de bienes y servicios a programas y personas que compiten por ellos. Las limitaciones en las prestaciones se producen ante la escasez de recursos. En nuestro país, en dónde la sanidad y la asistencia sanitaria es mayoritariamente financiada por dinero público, sería el gobierno quién tendría que establecer los límites, asesorado por las sociedades científicas y asegurando el debate público. Para evitar la discriminación de unos enfermos respecto de otros se orienta a las instituciones para que se generen protocolos y guías de práctica clínica que se basen en la efectividad de las intervenciones, en el equilibrio de probabilidades: que se cause un mayor beneficio frente a la probabilidad de causar daño.

Eduardo Clavé

Medico internista