El cambio demográfico que está ocurriendo en la población del planeta es una realidad cada vez más palpable, algo que está generando que las sociedades mundiales envejezcan. Dicho fenómeno está provocando que cada vez exista un mayor número de casos de personas con algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, y, en concreto, algún tipo de demencia, siendo la Enfermedad de Alzheimer el más frecuente. Debido a esta realidad, diferentes investigadores han decidido realizar estudios para ver cuál es el impacto que tienen los cuidados que se realizan hacia una persona con Enfermedad de Alzheimer en sus cuidadores.
Antes de adentrarnos en dicha realidad, es necesario hablar sobre los diferentes tipos de cuidadores que existen dentro del mundo de los cuidados, pero, ¿cómo se definen tanto la acción de cuidar como al cuidador? Según Letablier el trabajo de cuidar es “un trabajo relacional, una tarea para los demás que se realiza cara a cara entre personas situadas en una relación de dependencia ya que una es tributaria de la otra para su cuidado y su bienestar”.
La tarea del cuidador se puede dividir en tres factores: el factor afectivo, el factor emocional y el factor moral. El primero dependerá de la relación que exista entre el cuidador y el receptor de los cuidados, el segundo se centra en la idea de “trabajo de amor” que se refiere a que dichas tareas no se podrían realizar si no hubiese una implicación emocional entre las dos personas y, por último, el tercero se basa en los deberes u obligaciones del cuidado.
Dentro del mundo de los cuidadores también existen diferentes tipos, en concreto, podemos distinguir entre los cuidadores informales y los cuidadores formales. Los primeros se caracterizan por ser la persona que se encarga de las necesidades y la propia responsabilidad de cuidar, generalmente suele ser alguien de la familia, en concreto, el/la cónyuge o los/las hijos/as, y no reciben ninguna remuneración por la realización de este empeño. En cambio, los segundos, suelen ser profesionales en el área de los cuidados y, en este caso, existe el recibimiento de honorarios por llevar el cuidado.
Centrándonos un poco más en los cuidadores informales, a lo largo de los últimos años se ha visto que se realiza en la mayoría de ocasiones en el domicilio y que un 84% de las cuidadoras de personas dependientes son mujeres, de las cuales, un gran porcentaje mantiene algún tipo de parentesco con esa persona siendo el vínculo de la hija el más común, superando cuatro veces el porcentaje de los hijos como cuidadores. El prototipo de cuidador también es diferente según el género: en general, las mujeres cuidadoras suelen ser personas en edad laboral (54 años de media) que, además de trabajar, se encargan de los cuidados de sus padres; los hombres cuidadores en cambio, se encuentran en edad de jubilación (67 años) y sobre todo se encargan de cuidar de su mujer y no tanto de sus padres; finalmente, destacar que también existen diferencias en cuanto al tipo de cuidados que ofrecen hombres y mujeres. De forma más concreta y profundizando un poco más en estas últimas, habría que decir que suelen dedicar más tiempo a este tipo de tareas (más de dos tercios se ocupan de forma permanente) y es mayor la variedad y complejidad, lo que les lleva a muchas a sentirse sobrecargadas.
Siguiendo con el tema de los cuidados y la feminización de estas también, Martín Palomo realizó un estudio en el que se entrevistaban a diferentes mujeres de distintas generaciones de varias familias para ver las diferencias que había a la hora de entender los cuidados en cada una de ellas. En todas quedó visible la solidaridad de sus actos pero también que no siempre son fuente de bienestar ni para el cuidador y ni para la persona cuidada. Otra característica llamativa fue la forma de entender los cuidados, por ejemplo, para una de las nietas, un buen cuidado estaría relacionado con la preservación de la autonomía de su abuela, en cambio, para la madre estaría más centrado en la proporción de todo lo necesario para evitar cualquier tipo de accidente. El punto en el que coincidían las tres generaciones fue la de la justificación de los cuidados ya que todas lo vinculaban con la necesidad de que la persona cuidadora fuese mujer y porque entendían como algo natural que fueran las mujeres de la familia las que se encargaran de los cuidados de las personas dependientes.
Como se ha mencionado anteriormente, los cuidados suponen un impacto y alteración en las vidas de las personas que las llevan a cabo. Diferentes estudios realizados han mostrado que las personas que se encargan del cuidado de las personas con algún tipo de demencia vivencian situaciones con una alta carga de estrés y, por consiguiente, padecen consecuencias a niveles de salud, tanto de forma física como de forma emocional. En un estudio comparativo con población no-cuidadora que realizaron Vitaliano, Schulz, Kiecolt-Glaser y Grant en el año 2011, se vio que el grupo de las personas encargadas del cuidado de alguna persona de su entorno, mostraban una mayor puntuación en las escalas relacionadas con la sintomatología ansioso-depresiva, una menor puntuación en las escalas que evaluaban el bienestar subjetivo y autoeficacia y una probabilidad más elevada que la de la población general a la hora de sufrir algún accidente cardiovascular o de características inmunológicas. Otro estudio realizado por Garre mostró que las alteraciones que más se relacionaban con la inquietud del cuidador eran los trastornos de sueño, la incontinencia tanto urinaria como fecal, la deambulación o vagabundeo y las conductas peligrosas. También vieron que la apatía de los enfermos tenía una alta repercusión en el estado psicológico y físico de los cuidadores y, finalmente, relacionaron las conductas disruptivas y la desinhibición con la presencia de sintomatología depresiva en los cuidadores.
Todas estas alteraciones que padecen las personas encargadas del cuidado de las personas con algún tipo de demencia pueden desencadenar el llamado “burnout” o sobrecarga del cuidador, concepto que lo propuso por primera vez Freudenberguer en el año 1974 y que tiene su origen en la palabra inglesa “burden”, haciendo referencia al estado de agotamiento mental y ansiedad frente a la situación de cuidado. Se dirá que una persona está sobrecargada cuando él/la cuidador/a perciba que la acción de cuidar está teniendo repercusiones en su salud tanto física como mental, su vida social, personal y económica.
La percepción de sobrecarga depende de factores a los que tienen que hacer frente los cuidadores, entre los que se encuentran: a) la historia familiar ya que se ha visto que la existencia de buenas relaciones entre las diferentes generaciones de una familia favorece la reducción de estrés ante los cuidados, así como a la capacidad para recibir la ayuda, un mejor afrontamiento de los cambios de roles que se dan en estas situaciones; b) el nivel socioeconómico puesto que estudios asocian el bajo nivel de recursos con un menor número de estrategias personales y familiares a la hora de asumir la carga de los cuidados de la persona dependiente; y, por último, c) la existencia de una red social sólida favorece a la menor percepción de sobrecarga.
Otro de los factores que se relacionan con el burnout es la posible presión que puede sentir el propio cuidador por el grado de dependencia que pueda mostrar la persona afectada, siendo esta mayor cuando más alto sea el nivel de dependencia tanto a nivel cognitivo como de características conductuales, emocionales y en las actividades instrumentales de la vida diaria.
Finalmente, Peinado y Garcés de los Fayos propusieron tres categorías como predictores del posible síndrome del cuidador quemado y que se componen por: predictores intrapersonales del cuidador, el contexto familiar y el contexto ambiental. El primero hace referencia al tipo de personalidad del cuidador, así como a sus sentimientos, pensamientos, emociones y comportamientos; el segundo está relacionado con el apoyo familiar percibido, rigidez familiar, estresores económicos y la interacción entre el cuidador y el enfermo entre otros; finalmente, la tercera categoría está centrada en el apoyo social que percibe el/la cuidador/a principal, las relaciones interpersonales que tiene, el nivel de implicación de los demás miembros de la familia y los posibles problemas y recursos de afrontamiento que tiene la familia ante la situación.
Concretamente, sobre el afrontamiento, hay que decir que, según algunos estudios, si la persona encargada del cuidado de la persona dependiente cuenta con unos recursos y estrategias de afrontamiento adecuados, el nivel de frustración que pueda sentir ante la situación disminuye considerablemente y puede resultar, incluso, una situación satisfactoria. Dentro de estos recursos se encuentran los aspectos morales, entendiendo así la situación de cuidado actual como forma de agradecer el cuidado recibido en el caso de los hijos por parte de sus progenitores y asociándolo con aspectos éticos, morales y personales. A pesar de ello, la mayoría de las investigaciones se han centrado en la clasificación propuesta por Lazarus y Folkman. Estos autores propusieron dos tipos de estrategias: las centradas en el problema y las que se centran en las emociones. En este caso, Gottlieb y Wolfe dedujeron que las estrategias centradas en el problema proporcionaban un mejor bienestar psicológico en los cuidadores, así como la relación hallada entre la actitud de afrontamiento activo ante el problema con una mejora del sistema inmunológico y, consecuentemente del estado de salud, del/la cuidador/a principal.
Amaia Arregi Amas
Psicóloga General Sanitaria y Psicogerontóloga
