La palabra “paliativo” viene del término del latín “pallium” que lo podemos traducir como “capa o toga”. Etimológicamente haría referencia a cobijar a la persona que está pasando frío, pero su significado real es la acción de aliviar sufrimiento.
En lo referente a los cuidados paliativos, la OMS las definió en el año 2002 como: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”.
La población que requiere este tipo de cuidado es aquella que padece una enfermedad terminal, tipo de enfermedad que se define como “enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible caracterizada por una falta de respuesta a un tratamiento específico, por la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes que generan un gran impacto emocional tanto en el enfermo como en su familia y en el equipo terapéutico. Esta situación está muy relacionada con la presencia explícita o no de la muerte y con un pronóstico de vida menor de 6 meses”.
Gracias a los avances científicos y médicos de los últimos años se ha dado un incremento de la esperanza y de la calidad de vida a nivel mundial, provocando el envejecimiento de la población. Si bien son avances que mejoran las condiciones de salud en general, también han contribuido al aumento del número de personas diagnosticadas de algún tipo de demencia; no obstante, es importante destacar que el envejecimiento no siempre conlleva el desarrollo de una demencia, es decir, la demencia no es una consecuencia del envejecimiento.
En el año 2012, la OMS publicó el “Dementia: a public health priority”, una monografía donde se explica la importancia que tienen las demencias como problema de salud mundial tanto para las personas diagnosticadas como para sus cuidadores y para la sociedad en general.
En el caso de la Enfermedad de Alzheimer, se calcula que la duración media de supervivencia es de 7.1 años y en el caso de la Demencia Vascular de 3.9 años. Cabe destacar que este tipo de enfermedad afecta de forma significativa al entorno de la persona.
Fases de las demencias
Las demencias, en general, suelen tener una evolución lenta y variable y el desarrollo suele dividirse en tres fases:
- Fase inicial o leve: La persona empieza a olvidar cosas que acaba de hacer, hace varias veces las mismas preguntas, se desorienta en sitios conocidos, empieza a tener problemas para realizar de forma correcta tareas automatizadas o para utilizar el dinero; aparecen los primeros problemas de lenguaje y cambios en el comportamiento.
Pueden estar irritables, ansiosos o depresivos en algunos casos.
Esta etapa muchas veces se identifica tarde, bien porque la persona utiliza estrategias compensatorias para disimular las dificultades que empieza a tener o bien porque las personas del entorno lo asocian a signos propios del envejecimiento. - Fase intermedia o moderada: Los problemas de memoria son más graves y necesitan ayudar para realizar las actividades básicas de la vida diaria; empiezan a tener dificultades para reconocer a las personas conocidas.
En algunos casos aparecen alucinaciones visuales o delirios, así como incontinencia. - Fase terminal, final o grave: Toda la sintomatología previamente mencionada se agrava y la persona se vuelve dependiente para la realizar todo tipo de actividades. A nivel cognitivo suele estar desconectado del entorno y es necesaria mucha estimulación para que haya una respuesta mínima.
Algunas personas pueden desarrollar problemas de deglución (disfagia) y la mayoría suelen presentar dificultades de movilidad, pudiendo llegar a la inmovilidad total o al encamamiento.
Esta falta de movimiento favorece el desarrollo de úlceras por presión e infecciones respiratorias por broncoaspiración.
De forma resumida, podemos decir que la sintomatología más habitual suele ser: inmovilidad, disfagia, deterioro cognitivo muy grave, confusión y disnea.
Actualmente, son muy pocos los pacientes con demencia que hacen uso de los servicios paliativos (1%). Las razones por las que son tan pocas las personas que acceden a los cuidados paliativos suelen ser entre otras la falta de pronóstico de vida, la falta de información o la falta de reconocimiento de esta enfermedad como terminal por parte de algunos profesionales.
Los cuidados paliativos, no obstante, no deben centrarse solo en el paciente, sino que también tienen que abarcar a los familiares. Así, los cuidados paliativos deben facilitar que la familia se integre en las tareas de cuidado. No hay que olvidar que las demencias son enfermedades que afecta de manera significativa a la vida de los familiares de la persona diagnosticada debido a la alta carga de cuidados, dependencia, decisiones que tienen que tomar etc.
Los principales cambios que perciben los cuidadores de personas con demencia suelen afectar al ámbito laboral, económico y social puesto que en muchos casos tienen que dejar de trabajar, y en lo referente a los social, generalmente suelen quedarse sin tiempo libre.
Los problemas psicológicos y físicos también suelen ser frecuentes, generalmente causado porque el cuidador se centra más en el cuidado de la persona con demencia que en su autocuidado. Los cuidadores suelen presentar problemas musculares, dolores de cabeza, cansancio, sentimientos de culpa, irritabilidad, depresión y/o ansiedad.
Algunos cuidadores desarrollan el estado conocido como” crisis de claudicación familiar” cuando se sienten sobrepasados por la situación.
Cuidar al cuidador
Los cuidados al cuidador se suelen dividir en tres bloques:
- Autocuidado: En este bloque, el objetivo suele ser que los cuidadores entiendan que todas las personas tenemos un límite físico y mental y que cuando los superamos podemos desarrollar el Síndrome del cuidador quemado.
- Informar: Los familiares necesitan ser informados de la situación, del desarrollo de la enfermedad y de los cambios que están ocurriendo.
- Entrenar: Los cuidadores informales imitarán los cuidados que realicen los cuidadores profesionales por lo que es importante explicar las tareas que se realizan, dejar las pautas por escrito y enseñar algunas estrategias para situaciones complicadas.
A modo de conclusión, por lo general, los cuidados relativos a personas con demencia suponen un gran esfuerzo para los cuidadores informales, sobre todo, en la etapa final de la enfermedad. Por este motivo, todas las ayudas y apoyos que puedan aligerar esta carga son necesarias y beneficiosas por lo que es importante seguir trabajando en ellas y fomentándolas para que tanto las personas con demencia como sus cuidadores puedan tener una mejor calidad de vida.
Amaia Arregi Amas
Psicóloga General Sanitaria y Psicogerontóloga
