Alejandro Formica
Neurólogo. Hospital Universitario Donostia
La respuesta a la complicada pregunta sobre el qué decir o qué no decir, cuando estamos ante un paciente con enfermedad de Alzheimer, solo tiene una certeza y es lo complicado de la respuesta.
Como médico intento, muchas veces con el poco tiempo disponible, intuir cual es la manera y la cantidad de información que debo dar, para hacer sufrir lo menos posible al paciente. Por otro lado, soy muy consciente del derecho que le asiste a una información veraz y objetiva.
Transitar entre estos dos caminos no es fácil; pero tenemos algunas armas que nos pueden ayudar.
En mi opinión es importante el manejo de los tiempos, haciendo una dosificación cronológica de la información, máxime en este tipo de enfermedades en los que el inicio es insidioso, y no se producen en general las deficiencias cognitivas de manera brusca (excepto en algunos casos).
Los años de experiencia, habiendo asistido a un número muy importante de pacientes, ayudan a intuir lo que el paciente quiere y hasta donde quiere saber. Digo ayudan, pero no dan directrices absolutas sobre lo que se debe hacer y lo que no.
Desde el punto de vista del médico puede ser más cómodo, proceder a informar de manera muy objetiva y aséptica, siendo el paciente y la familia quienes procesen esa información por sí mismos, sin aportar ningún filtro en dicha comunicación.
En algunos estudios se presentan datos en los que se afirma la conveniencia de seguir esta línea de actuación, evitando lo que se puede considerar un paternalismo por nuestra parte. El problema es que en los estudios se generaliza lo que la población prefiere tomado como un ente global; pero nosotros somos individuos, distintos unos de otros, con una experiencia vital diferente, con un bagaje cultural distinto, e incluso vamos siendo diferentes según el periodo de nuestra vida en el que nos encontremos.
Cuando como médicos estamos delante de un paciente al que tenemos que dar una mala noticia, creo que, de manera inconsciente, como algo intrínseco a nuestra profesión, intentamos proporcionar el menor sufrimiento posible, alejándonos de la mera asepsia.
Estas reflexiones pueden ser interesantes; pero tenemos día a día un paciente y una familia enfrente de nosotros y debemos actuar de una manera u otra.
Comenzaré con lo que me parece más sencillo: paciente que acude a la consulta con ya signos claros de demencia, con pocas o nulas dudas diagnósticas, siendo ya un deterioro de grado moderado. En este caso el paciente acude acompañado a la consulta y siempre se encuentra un momento para decir a la familia que su familiar tiene una demencia. El decir al paciente esta palabra o la palabra Alzheimer, creo que en ese momento le puede producir una angustia innecesaria, que no va a cambiar su planificación vital, visto que no está ya en condiciones de hacerlo. Le generaremos angustia durante unos pocos minutos; ya que al poco tiempo habrá olvidado lo que le hemos dicho. Con mencionarle que tiene unas dificultades y que debe dejarse ayudar por su familia; puede ser suficiente y quizá más fácil que procese esa información al menos parcialmente.
En el otro extremo tenemos a un paciente en el límite entre un deterioro cognitivo leve y una demencia leve establecida. Aquí el tema creo que se complica mucho más. El paciente puede estar en condiciones de planificar y tomar decisiones sobre su futuro. El problema a veces, es que podemos no tener la certeza del diagnóstico y debamos esperar una evaluación neuropsicológica más exhaustiva u otras pruebas complementarias. Puede que el paciente se encuentre deprimido o en un importante grado de ansiedad, que le hagan cometer más errores durante la exploración cognitiva de la consulta.
No obstante, la experiencia nos suele ayudar a percibir que, al problema de la esfera psíquica, se superpone un deterioro cognitivo; aunque no estemos seguros de su cuantificación en ese momento. En este caso opino que hay que ser prudentes, informar que hemos evidenciado algunas dificultades cognitivas, iniciar un tratamiento con psicofármacos si lo consideramos oportuno y esperar las pruebas complementarias, antes de emitir un diagnóstico.
Sí debemos decir que observamos unas dificultades y dar los consejos oportunos en cuanto a higiene de vida, estimulación cognitiva, control de factores de riesgo vascular, etc. Creo que la Inter relación con el paciente nos va decir cuánto quiere saber en este momento. Si hace una pregunta directa creo que debemos decirle que tenemos al menos la sospecha de que pueda tener una demencia.
En resumen, no creo que haya que ser dogmático, nunca mentir; pero si tener cuidado en el cómo se transmite la información y en la dosificación de la misma. El contacto humano, aunque limitado en estos tiempos de pandemia y la experiencia acumulada tras años de profesión, en general nos ayudan a intuir que debemos decir. Cada paciente es un mundo y debemos como médicos además de tener los conocimientos técnicos, tener las cualidades humanas que nos permitan al menos en parte, reducir el impacto de la enfermedad en nuestros pacientes.
Javier Ruiz Martínez
Unidad de Trastornos del Movimiento
Servicio de Neurología. Hospital Universitario Donostia
Hospital Universitario Donostia
Área de enfermedades neurodegenerativas
Instituto de Investigación Biodonostia
En nuestra actividad profesional tenemos que hacer frente a situaciones realmente complejas, y probablemente, el momento de dar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa sea uno de los que implica mayor dificultad. Es indudable que, aunque todas tienen en común el componente progresivo, cada una de ellas asocia un pronóstico distinto, y puede comportarse de una manera muy diferente en cada individuo. Algunas tienen una esperanza de vida que no pasa de 3 años, frente a otras que pueden mermar la calidad de vida, pero no comprometer de manera significativa su pronóstico vital. Cada una con sus características, pero todas generando un gran impacto en el paciente y su entorno. En el diagnóstico de estas enfermedades los criterios clínicos siguen siendo de gran importancia, y el curso evolutivo sin duda ayuda a afianzar la sospecha, pero además contamos con pruebas complementarias que han avanzado enormemente en su precisión, para conseguir definir la enfermedad desde sus etapas más tempranas. Aun así, la certeza diagnóstica nunca es del 100% en una ciencia inexacta como la medicina, y nos encontramos ante un escenario marcado por la incertidumbre, en una situación donde especialmente deberíamos contar con toda la información y pruebas necesarias para estar totalmente convencidos. ¿Cómo podemos cumplir entonces con nuestra obligación de informar?
“La peor noticia es la falta de noticias”.
El paciente y sus acompañantes acuden con una duda que quieren resolver, o ha podido ser su médico de familia quien ha observado algunos detalles que le resultan sospechosos. Puede que el nivel de preocupación no sea el mismo en cada uno de los que asisten a la visita. Algunos han podido informarse previamente sobre los posibles diagnósticos (redes sociales, google, etc.), y por el contrario otros vivirán la situación sólo a la espera de nuestra consulta. Además, tenemos que contar con la posible falta de conciencia del problema por parte del paciente (anosognosia). De una manera u otra la pregunta está planteada, con una tensión mayor o menor en el ambiente, hay que intentar dar una respuesta, y debemos aportar información en base a nuestros conocimientos y nuestra experiencia. Puede que tengamos datos que nos muestren con claridad el diagnóstico, o, por el contrario, por su complejidad tengamos dificultades incluso para el enfoque inicial del caso, pero todo ello puede trasmitirse con responsabilidad y compromiso. Debemos pensar que siempre llevaremos mejor nosotros la incertidumbre, que el paciente y su entorno la falta de información, y debemos contribuir a disminuir la tensión que se ha generado alrededor del problema. No saber a qué nos enfrentamos genera una alta carga de ansiedad, que en parte puede verse controlada al emprender un camino juntos.
Conocimientos, habilidad y actitud
Es evidente que cuanto más amplio sea nuestro conocimiento sobre la enfermedad que sospechamos mayor será nuestra eficacia, y se traducirá en una mayor seguridad a la hora de trasmitir la información. La experiencia que se va adquiriendo a lo largo de los años, se une a la formación continua que caracteriza nuestra profesión, para entre ambas adquirir una base sólida que permite obtener un alto rendimiento profesional.
Otro aspecto relevante es la habilidad para trasmitir. En las facultades cada vez va adquiriendo más valor la docencia sobre comunicación y entrevista clínica. Debemos aprender a manejar la relación médico-paciente en todas las fases de la enfermedad. Al igual que el conocimiento propio de la enfermedad, esta forma de relacionarse se puede aprender, y también aquí la experiencia personal con sus errores y aciertos te lleva a consolidar una determinada forma de actuación.
El conocimiento se debe dar por hecho, y la habilidad puede ser mayor o menor, pero también se aprende con el paso del tiempo, sin embargo, a estos dos factores debemos añadir lo que los expertos en psicología positiva consideran el aspecto principal, la actitud. Podríamos pensar que difícilmente podremos tener una actitud positiva pensando en una enfermedad progresiva sin tratamiento que vamos a mostrar como la justificación, y respuesta a la pregunta, pero aun así la actitud se puede elegir, y no parece lógico pensar que ayude una visión negativa que ahonde más en las dificultades con las que nos vamos a encontrar. El paciente no sabe lo que le deparará su futuro, y en las manos del médico está poder trasmitir esta información de una manera realista, sincera, y ofreciendo su apoyo médico en todo el proceso. Esto no es incompatible con una actitud positiva.
La opinión del paciente
Probablemente por nuestra formación y cultura pueda surgir una actitud protectora y paternalista que pueda ayudar a “dosificar” el diagnóstico. Sin ocultar nunca la enfermedad, y sin demorar más de lo debido mencionarla, si “dulcificarla” con términos más globales, que nos hagan ir con el paso del tiempo de lo general a lo particular. La tendencia contraria, con una raíz más anglosajona tendría como principal idea trasmitir la enfermedad desde el mismo momento que se sospecha, por el principio de derecho a saber, y pensando en consideraciones muy variadas como la toma precoz de decisiones, o el testamento vital. En algo tan importante no debemos olvidar que, el paciente principalmente, pero también su entorno, pueden elegir cuando, cuanto y como quieren saber el diagnóstico. Sería ideal contar con esta información de antemano, o poder dar un tiempo para que el paciente exprese su deseo de saber, en que momento, y con qué grado de detalle. Es posible que en algunos casos no se reúnan las condiciones adecuadas, por la tensión de la primera consulta, la anosognosia del paciente, o por las diferencias de opinión entre los acompañantes, pero aun así debería informarse de la manera más explícita sobre el enfoque diagnóstico inicial.
En definitiva, sin poder establecer una determinada forma de proceder, a la hora de dar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, probablemente tengamos que conseguir un equilibrio acomodado a cada persona. Sin duda es obligado y necesario trasmitir información por muy negativa que sea, y para ello es aconsejable que la persona que la trasmita, además de una adecuada formación y habilidad, tenga una actitud positiva, de ayuda, y compromiso. En la medida de lo posible se intentará recabar información con antelación del propio paciente sobre sus deseos a la hora de recibir el diagnostico de una enfermedad con estas características.
Fermín Moreno
Neurólogo. Unidad de deterioro cognitivo. Hospital Universitario Donostia
“Ayer fuimos por tercera vez a su consulta. Claro que tengo miedo, y de momento no tengo muchas preguntas, tampoco respuestas… La doctora me mira, no recuerdo lo que me ha dicho antes, veo tristeza en sus ojos, y no me dice nada. Yo ya sé que probablemente tengo la enfermedad de Alzheimer, vi el proceso de mi madre y cómo empezó… pero no aguanto esta incertidumbre, la doctora calla y me imagino la conversación con mi mujer cuando me saca de la consulta con alguna excusa…”
Las líneas anteriores muestran cómo puede sentirse una persona con una enfermedad de Alzheimer a la que se le oculta el diagnóstico. Y esto es algo que ocurre. Existen varias razones para ello. En primer lugar, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias suelen asociar un cierto grado de anosognosia. Esto significa que el propio enfermo no es totalmente consciente de sus problemas cognitivos, y de alguna forma los justifica, minimiza, o incluso directamente, los niega. En segundo lugar, venimos de una tradición de un ejercicio de la medicina paternalista en el que se asumía que la comunicación del diagnóstico de una enfermedad degenerativa podría ser perjudicial para la situación emocional del enfermo sin aportar ningún beneficio. A veces, es la propia familia la que solicita que no se le comunique el diagnóstico al enfermo por razones similares. Sin embargo, últimamente la situación está cambiando, cada vez diagnosticamos a los enfermos en fases más precoces de la enfermedad, y, gracias a las pruebas de las que disponemos hoy en día, de forma más certera. Asimismo, desde la irrupción de la Bioética, se comienza a priorizar el principio de autonomía, por el cual, toda persona enferma tiene derecho a decidir sobre su salud. Por todo ello la revelación diagnóstica a los pacientes con demencia es más habitual en nuestras consultas, igual que sucedió hace años con el diagnóstico del cáncer. Esto no quiere decir que haya que comunicar el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer a todos los pacientes, pero sí que el médico tiene la obligación de discernir si el paciente quiere o no conocerlo. Y aquí entra en juego el buen hacer médico en el que al mismo tiempo que realiza el diagnóstico debe intentar conocer a esa persona, sus miedos, sus inquietudes, sus planes…Todo ello orientará sobre la mejor forma de comunicar este diagnóstico. También la familia debería ayudar a orientar al médico sobre si el sujeto desea conocer la causa de sus fallos cognitivos y cómo ha afrontado malas noticias en el pasado.
Los estudios que han evaluado las repercusiones de la comunicación diagnóstica en la enfermedad de Alzheimer nos dicen que los supuestos efectos negativos, como depresión o ideación suicida que podría acarrear, carecen de respaldo empírico e incluso, en muchos pacientes mejora la ansiedad y los síntomas depresivos tras la comunicación diagnóstica al obtener una explicación para sus síntomas. Es verdad que todos estos estudios provienen en su mayoría de la literatura anglosajona, y no son necesariamente trasladables a todos los ámbitos culturales y sociales.
Al mismo tiempo, la comunicación diagnóstica no es una información de “todo o nada”, es decir, en ocasiones puede ser mejor decirle a un enfermo que tiene “problemas de memoria que probablemente vayan empeorando” frente a decirle que tiene “una enfermedad degenerativa” o “la enfermedad de Alzheimer”, diagnóstico con mayor estigma y carga negativa. Dado ese primer paso, quizás haya que esperar a las preguntas que el paciente vaya haciendo al médico o a sus familiares. También el momento en que el paciente acude a la consulta influye en esta comunicación, por ejemplo, si vemos por primera vez a un paciente en la consulta en que su situación cognitiva ya es bastante mala y ha perdido capacidades de memoria, lenguaje, razonamiento y juicio crítico, es posible que comunicarle que tiene la enfermedad de Alzheimer probablemente no aporte ningún beneficio.
En mi práctica clínica cuando veo por primera vez a un paciente que consulta por problemas cognitivos suelo preguntarle antes de empezar el resto de evaluaciones y pruebas, si en caso de que llegáramos a un diagnóstico de este tipo, querría que se lo comunicara directamente. La mayoría de los pacientes responden afirmativamente, pero es verdad que me he encontrado con algunos que han optado por no ser informados, delegando la comunicación del diagnóstico a su familiar. Una vez decidida esta comunicación diagnóstica, ésta debe darse de forma sensible, positiva, empática, no necesariamente en una sola consulta, sino que se puede ir de forma progresiva y contando con la colaboración de los familiares.
Me gustaría que fuera perdiendo peso el nihilismo instaurado en nuestra propia profesión, basado en la premisa de que no vale la pena comunicar el diagnóstico si no tenemos un tratamiento eficaz frente a la enfermedad. Me parece una visión muy reduccionista, basada en una concepción médica basada en la terapéutica, y que no tiene en cuenta aspectos como el derecho del paciente a estar informado, a ordenar sus asuntos personales, planificar sus cuidados, etc.
En conclusión, la comunicación diagnóstica de una enfermedad neurodegenerativa es un proceso difícil y con muchas aristas, pero a los médicos a la hora de pensar en cómo afrontarlo nos ayudaría pensar cómo nos gustaría que nos comunicaran el diagnóstico a nosotros, pues esta es la base de una buena comunicación empática.
Y todo lo que acabo de escribir es una opinión, y sería un necio si no supiera que las opiniones son volubles, cambiantes, maleables. Volveré a leer este texto dentro de 10 años, a ver si se sostiene.
María Sofía Cámara Marcos
Neuróloga. Hospital Universitario Donostia
Prácticamente a diario nos enfrentamos al reto de transmitir a nuestros pacientes un diagnóstico de enfermedad, entre otros de enfermedad de Alzheimer. Además, en esta se añade como dificultad, en múltiples ocasiones, la incapacidad de introspección de los pacientes respecto a sus fallos cognitivos y la progresiva pérdida de autonomía. Por ello, frecuentemente hay disparidad de opiniones entre los neurólogos en cómo, cuánta información y a quién transmitir este diagnóstico.
No existe una fórmula correcta, pues cada paciente y su circunstancia acompañante es distinta, pero, por supuesto, la forma en que comunicamos un diagnóstico a un paciente y su familia es clave. Pocas veces el paciente o en este caso más probablemente la familia olvidará ese momento.
Por si fuera poco, eventualmente tenemos que afrontar una difícil situación: con el fin de evitar el sufrimiento de su ser querido, la familia o acompañantes rechazan que demos el diagnóstico al paciente. Y, ¿qué hacemos en ese caso? Debería prevalecer el derecho del paciente a ser o no ser informado. Evidentemente, tras un diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa aparecerá preocupación y miedo, pero a la larga permitirá elaborar un duelo y evitará la ansiedad que acompaña a los llamados “pactos de silencio”. Por norma general, soportamos mejor una verdad dolorosa que la incertidumbre. Es algo que vivimos a diario en nuestras consultas como médicos, pero también en nuestro día a día como ser humano. No es infrecuente que la espera o duda sea peor que el resultado de un acontecimiento. No hace falta más que remontarse al confinamiento vivido durante la pandemia de la COVID-19 los pasados meses de marzo y abril donde nos acechaban dudas sobre qué iba a pasar, cuáles serían las siguientes medidas, cuánto tiempo íbamos a permanecer confinados, entre otras, para recordar el estrés que supone dicha incertidumbre, que incluso ha dejado huella en muchos ciudadanos. Y aunque las restricciones no son deseadas por nadie se han sobrellevado mejor que el desconocimiento. Asimismo, aferrarnos a la falsa creencia de “de lo que no se habla, no existe” lo único que conseguirá es enmarañar la relación de los seres queridos con el paciente.
Es verdad que los pacientes con Alzheimer progresivamente irán perdiendo sus capacidades cognitivas y consecuentemente su autonomía funcional, pero no deberíamos privarles de la que aún tienen. Con el fin de cumplir los deseos del paciente, deberíamos buscar siempre estrategias para preguntar a los pacientes si quieren o cuánta información quieren saber. De esta forma, podremos proporcionar la información de forma progresiva, con tacto, pero siempre siendo veraz.
Esto ayudará en el futuro en la toma de decisiones y en el abordaje del paciente. Sin una información clara sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad no podemos realizar una planificación de voluntades anticipadas. Podríamos evitar así la complicada situación que afrontan muchas familias de decidir sobre temas tan importantes como la alimentación asistida, limitación del esfuerzo terapéutico o donación de tejidos a la ciencia.
Finalmente, conviene recalcar que no debemos olvidar que la familia es una parte muy importante del proceso que vivirá el paciente y a la que debemos escuchar. Sin embargo, esta nunca debería predominar por encima de los derechos y deseos del paciente.
