La demencia de un familiar irrumpe en la vida como un huracán devastador en el que es fácil sentir que uno no está nunca lo suficientemente preparado. A la gestión de cambios y renuncias sin fecha de fin, se une la pérdida progresiva de la persona tal y como la conocías. Sin tiempo para gestionar ese dolor, te encuentras queriendo ayudar a sostener su vida mientras tratas de mantener a flote todo lo demás.

La carga física puede variar, pero la carga psicológica te impregna. Su presencia es tan genuina que se convierte en tu propia carga. Vives normalizando lo que, en el fondo, sabes que sobrepasa lo que una persona puede sostener en el tiempo. Habitas esta circunstancia tirando de ti misma, a veces por inercia, a un ritmo que acaba silenciando tus propios límites y necesidades.

En esta vivencia compleja, cada uno desde nuestras circunstancias, apoyos y recursos, puede aparecer la autoexigencia. Si atendemos a su etimología, ésta nos habla de un auto-reclamo. Es esa voz interna que nos empuja – agere -y nos exige cuentas a nosotros mismos – auto – con una dureza que, en algunos momentos, nos puede hacer sentir desbordados.

A menudo, la autoexigencia es la estrategia que encontramos para manejar la incertidumbre. Es un recurso que nos permite sostener el día a día. Sin embargo, si se convierte en nuestra manera automática de funcionar, corremos el riesgo de que acabe consumiendo la energía que tanto necesitamos.

La autoexigencia en el cuidado se traduce en hablarse con severidad cuando más amabilidad se necesita. Es creer que si no podemos con todo, no estamos haciendo lo suficiente. Es esa voz que nos juzga con dureza, dejándonos el mensaje de que descansar es fallar y necesitar ayuda es no estar a la altura.

En la carrera de fondo que implica cuidar a otra persona, interiorizar esas creencias nos puede llevar a intentar ser “el todo” y llegar “a todo”. Ese anhelo nos impide ser testigos justos de nuestro propio esfuerzo. Y eso nos pesa, porque invisibiliza el impacto real en uno mismo y nos hace hablarnos con una exigencia que no merecemos.

El entorno —amistades y otros familiares— también atraviesa su propio proceso de reubicarse en este nuevo escenario, algo que puede resonarles profundamente. Si aceptamos que para los que nos rodean aprender a acompañar esta nueva situación no es sencillo, podremos entender que esos mensajes de: “tienes que” que suenan a exigencia, pueden nacer en realidad de su propia dificultad para gestionar esa resonancia y de no saber muy bien cómo estar presentes ante el sufrimiento.

Es posible que no solo duela ver cómo la vida se transforma para quien cuida; duele también para quien transita la enfermedad y, seguramente, para quien acompaña desde fuera. Sin embargo, ahí está la paradoja: cuando la ayuda se centra solo en tratar de «arreglar» lo que sucede o en buscar salidas rápidas, el dolor no encuentra espacio y la soledad se puede hacer más profunda.

Esta misma paradoja nos alcanza en el ámbito profesional. Presenciar y apoyar diariamente el dolor ajeno puede hacer que, como estrategia de protección, nos refugiemos en la maraña de tareas, trámites, informes y protocolos. Sin darnos cuenta, este refugio puede alejarnos de los motivos reales que nos hicieron acercarnos, en un primer lugar, a nuestra profesión.

A veces, ese «hacer y hacer» automático nos sirve para no detenernos a sentir ni plantearnos desde dónde estamos acompañando. Pero reconocer que es humano sentir que nuestra ayuda no llega siempre a donde nos gustaría, no nos hace peores profesionales, sino profesionales más humanos. Es el permiso necesario para aceptar que no siempre podemos reparar la realidad, pero que siempre podemos elegir cómo estar presentes en ella.

Frente a la dificultad intrínseca de vivir o acompañar- desde cualquier rol- situaciones vitales complejas que generan sufrimiento, surge como alternativa ahondar en el concepto de mirada compasiva. Lejos de ser lástima, la compasión – del latín cum passio, “padecer con”- implica tanto el deseo como la acción de acompañar y ayudar a aliviar el sufrimiento del otro. Es la mirada que humaniza el esfuerzo y el trámite.

La esencia de la compasión, más que un sentimiento, se podría concebir de forma básica como presencia. Presencia es estar con el otro y sus circunstancias, acompañándole sin perder el contacto con las vivencias que nos genera la interrelación y aceptando las dificultades, propias y ajenas, como parte del camino que nos toque vivir.

En un proceso como la demencia, donde no siempre hay solución definitiva ni mejora, esta presencia fortalece el vínculo. Especialmente cuando el hacer ya no encuentra respuesta, permite que la relación halle un espacio más auténtico y amable en momentos vitales complejos.

Quizá esta sea la invitación para quienes cuidamos y acompañamos profesionalmente: revisar desde dónde nos estamos ubicando. Abordar el cuidado requiere hoy una mirada radical: volver a la raíz con un enfoque que contemple todos los ámbitos, desde la planificación de servicios hasta la atención directa. Necesitamos un enfoque relacional que sitúe la presencia y la compasión como ejes centrales, no sólo como herramientas de atención, sino como la base necesaria para fortalecernos socialmente.