FUENTE: NAIZ

Amaia Arregi Amas es psicóloga y coordinadora de la Fundación Aubixa. Ha realizado su tesis doctoral sobre la soledad de las personas cuidadoras familiares de personas con Alzheimer, otras demencias y enfermedades neurodegenerativas. Ha identificado cuatro perfiles: planificado, saturado, culpabilizante y exigente.

Las investigaciones sobre personas cuidadoras familiares de personas con Alzheimer, otras demencias y enfermedades neurodegenerativas suelen centrarse en la ansiedad y la carga, dejando la soledad en un segundo plano. Por ello, el primer objetivo de la tesis de Amaia Arregi Amas ha sido analizar la soledad como eje principal. Ha explorado la soledad no tanto como una consecuencia, sino como una realidad en sí misma, ya que siempre está presente. «No es una consecuencia que aparece después de asumir el rol de cuidador», explica la psicóloga y coordinadora de la Fundación Aubixa.

Las personas cuidadoras familiares experimentan un gran impacto emocional. No solo la soledad, sino también la culpa, la ambivalencia, la carga, la ansiedad, la satisfacción con la vida y el propósito vital influyen directamente en su salud y calidad de vida. Por ello, la investigadora ha adoptado una perspectiva más amplia y completa del cuidado: «El mundo de los cuidados es muy complejo. Algunas personas lo viven de forma muy dura, con culpa y ambivalencia; otras, en cambio, encuentran aspectos positivos. Fortalecen la relación con la persona a la que cuidan o se aferran a un nuevo propósito vital».

Cuatro perfiles

No se puede medir la soledad de forma aislada, ya que está relacionada con otras variables. Arregi ha analizado estas relaciones y ha observado si, tomando la soledad como eje y combinándola con otras variables, emergían perfiles de personas cuidadoras. Ha identificado cuatro: planificado, saturado, culpabilizante y exigente.

El perfil más favorable sería el planificado, ya que estas personas son capaces de compatibilizar los cuidados con otras áreas de su vida. «Sienten menos soledad y culpa y son capaces de percibir los aspectos positivos del cuidado. Presentan mayores niveles de satisfacción con la vida y propósito vital. Además, dedican entre 6 y 11 horas diarias al cuidado —más que una jornada laboral—, pero logran mantener un equilibrio».

Identificar perfiles permite desarrollar intervenciones específicas. Así, se puede analizar si es posible pasar de los perfiles más complejos a este perfil que protege el bienestar.

El perfil saturado es el más vulnerable. «Dedican más horas al cuidado, entre 12 y 18 al día. Presentan niveles muy altos de soledad y culpa, y, por el contrario, niveles bajos de satisfacción con la vida y propósito vital. Tienen un alto riesgo de sobrecarga y agotamiento».

Según explica la psicóloga, estas enfermedades pueden prolongarse durante muchos años y, si la persona cuidadora no se cuida a sí misma, llegará un momento en que no podrá cuidar. «Esto ocurre con frecuencia. Las personas del perfil saturado sienten sobre todo agotamiento emocional; la clave está en cómo se vive el cuidado». En su opinión, es el perfil de mayor riesgo, ya que se encuentra cerca del colapso.

Detrás de cada perfil hay una persona que tiene derecho a tener salud física, mental, social y económica.

Las personas del perfil culpabilizante son las que menos horas dedican al cuidado, entre 1 y 5 al día. «Presentan niveles muy bajos de soledad, ya que mantienen en cierta medida su vida cotidiana y social, pero tienen puntuaciones muy altas en culpa y ambivalencia. ¿Por qué? Puede ser porque no pueden cuidar tanto como desearían, lo que genera un conflicto interno. También puede deberse a una alta carga laboral o a vivir lejos. Se sienten mal por no cuidar o mantienen un conflicto respecto al cuidado y, por ello, no cuidan».

Las personas del perfil exigente cuidan durante 24 horas al día. «Presentan niveles muy elevados de soledad. Su vida queda completamente en segundo plano. Están cansadas, no experimentan satisfacción vital y tienen un alto riesgo de aislamiento, ya que soledad y aislamiento no son lo mismo».

Un fenómeno profundamente feminizado

Arregi ha analizado también variables como la edad, el género y la relación con la persona cuidada. «En nuestro caso no han aparecido diferencias por género, porque la muestra está completamente feminizada: de 234 cuidadores, 196 son mujeres. Eso en sí mismo ya es significativo. Hoy en día seguimos siendo las mujeres quienes cuidamos. Poco a poco está cambiando, es una tendencia positiva, pero aún falta tiempo».

En cuanto a la edad, «las personas jóvenes se concentran en el perfil saturado, porque muchas están cuidando a sus padres y a sus hijos al mismo tiempo, además de desarrollar su propio proyecto vital. Compatibilizar todo eso es muy difícil».

En cambio, en el perfil exigente predominan personas mayores de 70 años, que cuidan a su pareja. «Existe una normalización del cuidado; no lo perciben como algo que se puede elegir. Por eso, el sufrimiento queda oculto. Esto también es relevante a la hora de intervenir. Es más difícil que reconozcan que están mal o que no tienen por qué cuidar obligatoriamente. Pero se puede trabajar».

Una metodología centrada en las personas

La investigación se ha realizado mediante cuestionarios, tanto online como en papel, validados en población española. La muestra procede de Valencia, de centros de día y asociaciones relacionadas con demencias y enfermedades neurodegenerativas.

«Hemos utilizado un análisis llamado Análisis de Perfiles Latentes. No se centra en variables, sino en personas. Permite identificar subgrupos con características similares dentro de una población heterogénea. De ahí surgen los perfiles».

Sería interesante replicar este estudio en Euskal Herria para comprobar si los perfiles se mantienen o presentan diferencias.

La experiencia del cuidado no es homogénea

Uno de los principales hallazgos es que la experiencia del cuidado no es homogénea y que no existe un cuidador estándar. «Algunas personas lo viven mejor, son capaces de ver aspectos positivos y de integrarlo en su vida diaria. Otras experimentan sobrecarga o conflicto con su proyecto vital».

También se ha evidenciado que la soledad es una variable dinámica y multidimensional. «No es solo falta de contacto, está vinculada a otras variables y cambia con el tiempo».

“Debemos dejar de lado la homogeneización. La experiencia del cuidado tiene muchas dimensiones: soledad, culpa, ansiedad… y todas influyen en la calidad de vida y el bienestar”.

No solo deben considerarse los aspectos negativos, también los positivos. Es necesario adoptar una visión global.

Un sistema basado en la familia

Los resultados muestran que uno de los principales pilares del cuidado es la familia. «En el sur de Europa tenemos una cultura basada en la familia y esperamos que sean los familiares quienes nos cuiden. Esto influye en el sentimiento de soledad. Cuando asumes el rol de cuidador, existen expectativas, tanto propias como familiares».

Además, las familias son cada vez más pequeñas, lo que incrementa la sobrecarga y la soledad.

Reconocimiento social e institucional

«Identificar perfiles permite diseñar intervenciones específicas. Podemos intentar pasar de los perfiles más complejos a aquellos que protegen el bienestar. No sabemos si siempre será posible, pero podemos intentarlo y adaptar las respuestas a las necesidades de cada perfil».

“Un único modelo no sirve para todos”.

También se pone de manifiesto la necesidad de conciliación en enfermedades asociadas a la vejez. «En el perfil saturado hay un problema claro de conciliación. Hay que hacer algo para solucionarlo o al menos aliviarlo. Debemos entender que las familias sostienen el sistema de cuidados».

Cada perfil representa a una persona con derecho a la salud física, mental, social y económica. «El cuidado impacta en todas estas dimensiones. Esto debe reivindicarse a nivel social e institucional. No podemos dar por hecho que siempre habrá alguien que cuide. Somos personas quienes cuidamos y quienes seremos cuidadas. Es necesario un reconocimiento social e institucional».

Un cambio de enfoque

Aunque existen recursos, muchas veces no llegan a las personas. «Después de tantas horas cuidando, puede que no tengas tiempo para acceder a ellos o ni siquiera sepas que existen. Por eso, hay que cambiar el enfoque y llevar los recursos a las personas».

«Nadie se plantea un embarazo sin preparar la casa, pero poca gente prepara su hogar para la vejez. Todavía existe cierto tabú en torno al envejecimiento, aunque cada vez menos».

Futuro de la investigación

Arregi considera interesante replicar el estudio en Euskal Herria y realizar investigaciones longitudinales para analizar si los perfiles se mantienen o cambian con el tiempo, y cómo influyen las intervenciones. «Lo ideal sería que todas las personas evolucionaran hacia el perfil planificado».

Comenzó su tesis en 2020 y obtuvo los datos en 2023. La defendió en diciembre en Valencia. «Fui con mi familia y fue muy emocionante. Le encontré sentido a cinco años de trabajo. Gustó mucho, también al tribunal, que vio potencial de futuro, ya que no existen estudios similares a nivel estatal».

La labor de la Fundación Aubixa

Amaia Arregi estudió Psicología en Donostia (EHU) y realizó un doble máster en Bilbao (Deusto) en Psicología General Sanitaria y Gerontología. Tras finalizar sus estudios, comenzó a trabajar en la Fundación Aubixa.

«El tema de la soledad me interesaba mucho. Mis dos abuelas tuvieron demencia, es algo cercano para mí. Cuando surgió la oportunidad de hacer el doctorado, pedí quince días para pensarlo, pero en realidad ya tenía la decisión tomada».

En la Universidad de Valencia ha contado con el apoyo de la profesora e investigadora Sacramento Pinazo y de Irene Checa, experta en metodología.

Su tesis está estrechamente vinculada a su trabajo en Aubixa, donde desarrollan proyectos dirigidos a las personas mayores. Como coordinadora, su labor consiste en impulsar y materializar iniciativas, ponerlas en marcha y desarrollarlas junto al equipo. Trabajan en ámbitos como los derechos, el entorno, los cuidadores y las relaciones intergeneracionales, con el objetivo de investigar y visibilizar este conocimiento en una sociedad cada vez más envejecida.