“Paliatibo” hitza latineko ˂˂pallium˃˃ hitzetik dator eta “kapa edo toga” gisa itzul dezakegu. Etimologikoki, hotza pasatzen ari den pertsonari aterpea ematea litzateke, baina benetako esanahia sufrimendua arintzea da.
Zainketa aringarriei dagokienez, OMEk horrela definitu zituen 2002an: “Bizitzarako arriskutsuak diren gaixotasunekin lotutako arazoei aurre egiten dieten paziente eta familien bizi-kalitatea hobetzen duen ikuspegia, sufrimendua prebenituz eta arinduz, mina eta beste arazo fisiko, psikologiko eta espiritual batzuk goiz identifikatuz eta tratatuz”.
Zaintza mota hori behar duen biztanleria gaixotasun terminala duena da. Gaixotasun mota hori eboluzio-fasean dagoen gaixotasun aurreratu eta atzeraezina da, eta ezaugarri hauek ditu: tratamendu espezifiko bati ez erantzutea, gaixotasunarengan nahiz haren familian eta talde terapeutikoan inpaktu emozional handia sortzen duten arazo edo sintoma intentsu, askotariko multifaktorial eta aldakor ugari egotea. Egoera hori oso lotuta dago heriotzaren presentzia esplizituarekin edo ez-esplizituarekin eta 6 hilabeteko bizi-pronostikoarekin.
Azken urteetarako aurrerapen zientifiko eta medikoei esker, itxaropena eta bizi-kalitatea handitu egin dira mundu osoan, eta horrek biztanleriaren zahartzea eragin du. Oro har, osasun-baldintzak hobetzen dituzten aurrerapenak badira ere, dementzia motaren bat diagnostikatu zaien pertsonen kopurua handitzen ere lagundu dute; hala ere, garrantzitsua da azpimarratzea zahartzeak ez dakarrela beti dementzia bat garatzea, hau da, dementzia ez da zahartzearen ondorio bat.
2012an, OMEk “Dementia: a public health priority” monografia argitaratu zuen. Monografia horretan, dementziek munduko osasun-arazo gisa duten garrantzia azaltzen da, bai diagnostikatutako pertsonentzat, bai haien zaintzaileentzat, bai gizartearentzat oro har.
Alzheimer gaixotasunaren kasuan, biziraupenaren batez besteko iraupena 7.1 urtekoa dela kalkulatzen da, eta dementzia baskularraren kasuan, berriz, 3.9 urtekoa. Nabarmendu behar da gaixotasun mota horrek nabarmen eragiten diola pertsonaren ingurunean.
Dementziaren faseak
Dementziek, oro har, bilakaera geldoa eta aldakorra izaten dute, eta garapena hiru fasetan banatzen da:
Dementziek, oro har, bilakaera geldoa eta aldakorra izaten dute, eta garapena hiru fasetan banatzen da:
- Hasierako fasea edo fase arina: egin berri dituen gauzak ahazten hasten da, hainbat aldiz galdera berak eragiten ditu, leku ezagunetan orientazioa galtzen du, arazoak izaten hasten da jarduera automatizatuak behar bezala egiteko edo dirua erabiltzeko; hizkuntzarekin erlazionaturiko lehen arazoak eta portaera-aldaketak agertzen dira.
Suminkor, antsioso edo depresibo egon daitezke kasu batzuetan.
Etapa hori askotan berandu identifikatzen da, bai pertsonak konpentsazio-estrategiak erabiltzen dituelako izaten hasten diren zailtasunak disimulatzeko, bai inguruko pertsonek zahartzaren berezko zantzuekin lotzen dutelako. - Tarteko fasea edo fase moderatua: Memoria-arazoak larriagoak dira eta eguneroko bizitzako oinarrizko jarduerak egiteko laguntza behar dute; pertsona ezagunak ezagutzeko zailtasunak izaten hasten dira.
Kasu batzuetan ikusizko aluzinazioak edo eldarnioak agertzen dira, baita inkontinentzia ere. - Fase terminala, amaierakoa edo larria: aurretik aipatutako sintomatologia guztia larriagotu egiten da eta pertsona edozein motatako jarduerak egiteko mendeko bihurtzen da. Maila kognitiboan, ingurunetik deskonektatuta egoten da, eta estimulazio handia behar da gutxieneko erantzun bat egon dadin.
Pertsona batzuek irensketa-arazoak (disfagia) izan ditzakete, eta gehienek mugitzeko zailtasunak izaten dituzte, erabateko gelditasunera edo oheratzera irits daitekeelarik.
Laburbilduz, sintomatologia ohikoena honako hau izaten da: gelditasuna, disfagia, narriadura kognitibo oso larria, nahasmena eta disnea.
Gaur egun, dementzia duten eta zerbitzu aringarriak erabiltzen dituzten pazienteak oso gutxi dira (%1). Zainketa aringarriak hain pertsona gutxik jasotzen dituzte, besteak beste, bizi-pronostikorik ez dutelako, informazio faltagatik edo zenbait profesionalek ez dutelako gaixotasun hau terminaltzat hartzen.
Hala ere, zainketa aringarriak ez dira pazientearengan bakarrik zentratu behar, senideak ere hartu behar dira kontuan. Horrela, zainketa aringarriek familiak zaintza-lanetan integratzea erraztu behar dute. Ez da ahaztu behar dementziak diagnostikatutako pertsonaren senideen bizitzan nabarmen eragiten duten gaixotasunak direla, zaintza-karga handia, mendekotasuna, hartu beharreko erabakiak eta abar direla-eta.
Dementzia duten pertsonen zaintzaileek hautematen dituzten aldaketa nagusiek lan-, ekonomia-eta gizarte-esparruari eragiten diote, askotan lan egiteari utzi behar izaten baitiote, eta arlo sozialari dagokionez, normalean denbora librerik gabe gelditzen dira.
Arazo psikologikoak eta fisikoak ere ohikoak izaten dira, normalean zaintzaileak arreta gehiago jartzen duelako dementzia duen pertsonaren zaintzan bere buruaren zaintzan baino. Zaintzaileek arazo muskularrak, buruko-minak, nekea, erru-sentimenduak, suminkortasuna, depresioa eta/edo antsietatea izaten dituzte.
Zaintzaile batzuek familiaren “amore ematearen krisia” deritzon egoera garatzen dute, egoerak gaindituak sentitzen direnean.
Zaintzailea zainduz
Zaintzailearen zaintza hiru bloketan banatzen da:
- Autozainketa: Multzo honetan, helburua da zaintzaileek ulertzea pertsona guztiok muga fisiko eta mental bat dugula, eta horiek gainditzen ditugunean erretako zaintzailearen sindromea gara dezakegula.
- Informazioa ematea: Senideek egoeraren, gaixotasunaren garapenaren eta gertatzen ari diren aldaketen berri izan behar dute.
- Entrenatu: Zaintzaile informalek zaintzaile profesionalek egiten dituzten zainketak imitatuko dituzte; beraz, garrantzitsua da egiten diren lanak azaltzea, jarraibideak idatziz uztea eta egoera zailetarako estrategia batzuk irakastea.
Ondorio gisa, oro har, dementzia duten pertsonen zaintzak ahalegin handia eskatzen die zaintzaile informalei, batez ere, gaixotasunaren azken etapan. Horregatik, zama hori arindu dezaketen laguntza guztiak beharrezkoak eta onuragarriak dira, eta, beraz, garrantzitsua da horietan lanean jarraitzea eta horiek sustatzea, dementzia duten pertsonek eta haien zaintzaileek bizi-kalitate hobea izan dezaten.
Amaia Arregi Amas
Psikologo Orokor Sanitarioa eta Psikogerontologoa
