Los profesionales de la salud atendemos necesidades importantes de nuestros “clientes”. Mucho más relevantes que arreglar la caldera de la calefacción, asesorar fiscalmente u organizar un viaje de vacaciones. Nada hay más importante que la salud y eso nos hace especiales. A veces pienso que no nos damos cuenta de ello, enmarañados entre las prisas y la rutina. Recientemente leí un artículo titulado “caminando a casa” en una prestigiosa revista médica de neurología. Firmado por James S. Khan MD, de California, relata las primeras consultas de un paciente con deterioro cognitivo. Me impresionó; por lo que me he permitido hacer una traducción libre del texto:
Hace poco vino un paciente a verme por primera vez acompañado de su mujer. Comencé saludándolo mientras les observaba entrar en mi consulta. Se sentaron uno al lado del otro. Me senté tras el ordenador, pero sin mirar a la pantalla. Él era delgado, y estaba vestido de forma informal. Su cara no tenía expresión y su piel estaba impecable. Su mujer sujetaba su mano derecha con ambas manos y contestaba mis preguntas sobre su esposo. “Últimamente se pierde al volver a casa” dijo, pero rápidamente añadió, como para compensar este síntoma, que se le daba muy bien recoger los platos del lavavajillas y no se confundía al devolverlos al armario. Me contó que no comía mucho pero que siempre había sido poco exigente con la comida. “No se queja de nada, pero no es muy expresivo y saca a pasear al perro dos veces al día por el barrio rigurosamente”. Él se rio cuando escucho esta información como si ella estuviera compartiendo algo embarazoso y privado de su relación. “Sé por dónde voy cuando salgo a pasear al perro”, dijo con una sonrisa torcida. “Estoy caminando a casa”. Miré a su esposa, ella le miró a él que miraba al frente, no sabía a qué exactamente.
Es difícil ver a un ser querido en el rol del paciente que percibe su exposición física y emocional. Es desconcertante para ellos sentirse vulnerables. Primero, están las preguntas, a veces personales. Respuestas a preguntas como “¿recuerda bien las conversaciones?”, “¿tiene dificultades para identificar a personas conocidas?” o “¿se confunde manejando el dinero?”, nos orientan hacia el diagnóstico. Intento ser cercano, consciente de la vulnerabilidad que muestra mi paciente y de la confianza que deposita en mí para confiarme sus “secretos de salud”. Pero las preguntas son cada vez más curiosas y aumentan su sensación de sentirse expuesto. Le explico porque le estoy haciendo estas preguntas, lo que pienso, y lo que puede venir después, e intento usar un lenguaje que sea comprensible para ellos porque la compresión de los familiares y el consiguiente compromiso es muchas veces la diferencia entre una convalecencia llevadera o un sufrimiento sobreañadido. Espero estar conectando con el paciente y sus familiares. Sin embargo, cada pareja o familiar es diferente, con su ritmo particular, su cadencia única, matices en su voz y expresión corporal. Intento evaluar al paciente y su familia. ¿Comprenden las implicaciones de lo que me están revelando? ¿su gravedad? ¿Se dan cuenta de mis sospechas? ¿Cómo procesarán esta información… lo harán juntos o por separado?
Él era relativamente joven y su mujer 10 años mayor. Le hice algunas preguntas más y después le pedí que se desvistiera para que pudiera examinarle. Le pregunté a su mujer si quería salir de la habitación, pero ella quiso quedarse, y él sonrió asintiendo. Lo examiné, y a excepción de un test minimental bastante bajo, parecía que estaba en buen estado físico. Quedamos en realizar algunos tests de laboratorio y radiografías. Les pedí que regresaran en dos semanas, para entonces, ya habríamos obtenido toda la información y juntos podríamos discutir un plan de tratamiento. Estuvimos de acuerdo en que no debía conducir el coche hasta la siguiente cita. Les ofrecí mi apoyo diciéndoles que llegaríamos al fondo del asunto y que estaría a su lado en el futuro. Se despidieron mientras él sonreía tarareando suavemente una melodía desconocida para mí. Se agarraron de las manos y ella miró por encima del hombro en mi dirección, comunicándome en silencio su solicitud de ayuda. Fue en ese momento cuando vi su miedo.
Me pregunto si será más fácil presentarse en la consulta del médico sólo o acompañado por un ser querido. Las personas que vienen solas no tienen que preocuparse por las reacciones de otros cuando se explica la información. Pueden procesarla a su propio ritmo. Pueden escuchar atentamente o no, y lo más importante, explicar hasta donde quieran su consulta médica a otros. Nadie va a corregirles si interpretan mal nuestra conversación. Pueden engañarse a si mismos y a otros, especialmente cuando se trata de proteger a sus seres queridos de problemas reales y de retos futuros en su salud. Nadie va a contradecir su interpretación. “El médico dice que va a hacer algunos tests y que necesito una medicina nueva” es una frase muy diferente a “Al médico le ha preocupado mi reciente pérdida de memoria, necesitamos hacer una Resonancia y algunos test de laboratorio, tengo que dejar de conducir hasta que obtengamos los resultados”. Tampoco nadie va a juzgar la reacción del paciente a la información que se le da. En cambio, cuando un paciente viene acompañado por un ser querido a la cita, hay alguien presente para compartir la experiencia, para ser empático y amable y constatar la información. El paciente y familiar pueden trabajar como un equipo, escuchando la información, haciendo preguntas y ayudándose a comprenderlas y hacer planes para hacer frente al futuro, incluso cuando el diagnóstico se sospechaba antes de la visita. Pero el familiar no puede no-oir lo que se ha dicho, y hay poco margen para el engaño y para impedir que se preocupe.
En los días siguientes, obtuvimos los resultados de mi paciente. El laboratorio y las radiografías fueron normales, excepto la RM que revelaba una atrofia cortical significativa compatible con demencia. Cuando volvieron a la consulta noté que el paciente aspiraba el aire como olfateando, se rascaba las orejas y miraba por la ventana. Se sentó en la silla a mi lado, y su esposa se sentó a su lado, con las manos de su marido en su regazo. Les pregunté cómo se sentían y sonrieron, pero era obvia su incertidumbre y que querían respuestas. Sospeché que sabían lo que les iba a decir. Repasamos los resultados normales de laboratorio. Revisamos la RM, y les hice saber que él padecía demencia que no era reversible. La mujer apretó las manos de su marido, poniéndole los dedos rojos. Él sonrió e hizo algunas preguntas, también las hizo su mujer.
No estaban sorprendidos. Discutimos opciones de tratamiento, la ayuda domiciliaria y otras cuestiones. Ella me miró y me dijo que su marido era un marido maravilloso. Y añadió que ella tenía buena salud, y que su familia vivía cerca y podrían ayudarlos y apoyarlos. La miré y la admiré y entendí que ella planeaba hacer honor a su compromiso pero aún y todo me pregunté si sería capaz de mantener su dedicación. Planeamos un tratamiento e identificamos los recursos necesarios para ellos y para su casa. Él empezaría a tomar medicación y discutimos formas en las que el sistema de salud podría apoyarlos. Se marcharon, y ella no miró por encima de su hombro. No había necesidad de que mirara atrás. Ella y yo nos entendíamos.
Pensé en la herida que deja en los familiares una enfermedad. La herida es profunda, especialmente con un diagnóstico como la demencia, pero los obstáculos asociados a otras enfermedades como el infarto, el cáncer o la cirrosis son igualmente difíciles de asimilar para un ser querido. La mujer del paciente necesitará apoyo, y confié que su amor y vínculo tan estrechos le ayudaran a hacer frente a las dificultades con las que se iba a encontrar. Fue la cariñosa forma en la que se sujetaban las manos la que me hizo tener confianza en ellos. Ellos representaban algunos de los atributos más grandiosos de la humanidad: cariño, esperanza y valor.
Deseé que todos los pacientes se beneficiaran de este tipo de relación; sin embargo, muchos no son agraciados con un amor y devoción tan profundos. ¿Qué pasa con ellos? ¿Cómo lo manejan?. ¿Cuál sería mi experiencia y mi decisión, y como me enfrentaría yo a una situación así? No sé las respuestas, pero espero que hacerme estas preguntas me ayude a ser mejor médico y mejor persona.
Traducción: Juan Bautista Espinal
Neurólogo
